Accepter sa maladie chronique n’est pas immédiat. Ce n’est pas un déclic mais plutôt un chemin. Un deuil à faire : de son ancienne vie, son ancien soi, de ce qu’on aurait pu être, de nos anciennes capacités… c’est une adaptation permanente, un chemin de courage et de résilience.
La maladie fait partie de nous, et ne pas vouloir l’accepter c’est se battre contre soi même !
Mais attention, accepter ce n’est pas se résigner et renoncer à tout : être heureux, avoir des passions, des projets, des ambitions…
Ce n’est pas non plus une fatalité. C’est reconnaitre sa réalité pour mieux s’adapter.
C’est s’accepter soi même, et essayer de vivre plus facilement avec sa maladie chronique et son handicap. Trouver un équilibre, même si il est fragile, et un certain sentiment de paix.
Les étapes pour accepter sa maladie chronique sont les mêmes que celles d’un deuil :
1. La phase de choc
Le coup de massue, comme si le ciel nous tombait sur la tête.
L’annonce d’un diagnostic peut être très violent, même quand il apporte un certain soulagement si il arrive après une période plus ou moins longue d’errance médicale.
Il bouleverse tout. On a peur, on nie, on minimise… On ne veut pas y croire !
2. Le déni
Je pense qu’on préfère tous rester un peu dans le déni au fond… c’est plus confortable que de faire face à notre nouvelle réalité, à notre handicap, à la dégradation de notre santé et de notre quotidien.
Mais le déni peut mener à des situations où on néglige sa santé et les signaux que notre corps nous envoie. On tire un peu trop sur la corde, on fait semblant d’aller bien, comme si de rien n’était.
On cache notre maladie, notre handicap et notre besoin d’aide. Comme si rester dans le déni faisait que la réalité n’existait pas.
(Un peu comme les chats qui pensent que si ils ne nous regardent pas on les les voit pas haha !)
3. La colère et l’injustice
“Pourquoi moi ?” « Pourquoi maintenant ?” « Comment je vais faire ?” « C’est injuste »
C’est normal et légitime de ressentir toutes ces émotions !
Mais ce n’est pas définitif, et c’est très important de ne pas rester en colère h24.
La colère empoisonne tout, elle nous fait exploser, et on finit par ne plus être juste en colère contre sa maladie. On devient en colère contre tout : soi, le système, les valides, les soignants, et même ceux qui essayent de nous soutenir et nous aider…
On ne peut pas trouver la paix dans la colère.
4. Le marchandage
Cette étape est bizarre. On essaye de négocier avec soi même, avec les médecins, avec ses proches. « Peut être que j’ai pas ça finalement, peut être que c’est autre chose ? Peut être que ça peut se guérir facilement ? »
On pense que ce n’est pas notre réalité. Que tout est faux, qu’on s’est trompé de patient, qu’on a posé un faux diagnostic, que ça ne peut pas être vrai.
Ou encore qu’on va guérir comme par miracle. Même si au fond on sait que c’est incurable et à vie… On est persuadés qu’il existe un traitement, que ça va disparaitre du jour au lendemain.
5. La tristesse et la perte
On pleure ce qu’on ne peut plus faire. Ce qu’on imaginait pour l’avenir et tout ce qui devient différent.
Il faut faire attention à ne pas basculer dans la dépression et à ne pas trop se renfermer sur soi même.
Les pensées suicidaires et l’isolement sont des signaux d’alertes à prendre au sérieux ! Demander de l’aide n’est pas un acte de faiblesse, que ce soit l’aide de ses proches, ou l’aide d’un professionnel comme un psychothérapeute.
Il existe un dispositif d’aide pour les séances de psy prises en charge : mon soutien psy, des Centres Médico Psychologique dans presque toutes les villes, ou encore des lignes d’écoute !
Si tu ressens juste un peu de tristesse mais que tu te sens capable de surmonter ça, la petite astuce c’est de se concentrer sur ce qu’on gagne (plus que ce qu’on perd), et sur ce qu’on est encore capable de faire !
6. L’acceptation – qui n’est pas une résignation
Accepter sa maladie chronique c’est :
- comprendre son corps,
- s’adapter,
- trouver des solutions,
- aménager sa vie,
- reprendre du pouvoir,
- se traiter avec douceur.
C’est continuer de vivre, mais autrement !
L’important c’est de ne pas rester bloqué dans les autres étapes, même si le parcours n’est pas linéaire. D’avancer, pas à pas !
7. La reconstruction
Créer sa vie AVEC sa maladie, ses problèmes de santé, ses symptômes et handicaps. En s’adaptant. En trouvant un équilibre entre respecter son corps et ses capacités, et ne pas être QUE sa maladie.
Même si on passe par toutes ces phases, l’acceptation n’est jamais acquise. On retombe forcément à certains moments dans la colère, le déni, la tristesse, l’envie de croire qu’on va guérir comme par magie… c’est humain de ressentir tout ça !
C’est un processus qui va se réactiver à chaque poussée, chaque changement, chaque aggravation.
On n’accepte jamais vraiment sa maladie à 100%, on apprends à vivre avec. Il faut accepter aussi de vivre avec la fluctuation, certains jours tu iras un peu mieux, et d’autres jours ce sera très compliqué.
La maladie chronique et le handicap isolent mais sache que tu n’es pas seul.e !
On est très nombreux, et tu peux trouver de l’aide grâce à la communauté de L’Invisible Chronique, des groupes Facebook ou encore des groupes de parole en présentiel.
Tu peux aussi retrouver cet épisode de podcast complémentaire sur le sujet d’accepter sa maladie chronique :
