Accepter sa maladie chronique n’est pas immédiat. Ce n’est pas un déclic mais plutôt un chemin. Un deuil à faire : de son ancienne vie, son ancien soi, de ce qu’on aurait pu être, de nos anciennes capacités… c’est une adaptation permanente, un chemin de courage et de résilience. La maladie fait partie de nous, et ne pas vouloir l’accepter, c’est se battre contre soi-même. Mais attention : accepter, ce n’est pas se résigner et renoncer à tout (être heureux, avoir des passions, des projets, des ambitions). Ce n’est pas non plus une fatalité. C’est reconnaître sa réalité pour mieux s’adapter. C’est s’accepter soi-même, et essayer de vivre plus facilement avec sa maladie chronique et son handicap. Trouver un équilibre, même s’il est fragile, et un certain sentiment de paix.
Les étapes pour accepter sa maladie chronique, proches de celles d’un deuil
Ce parcours en étapes s’inspire du modèle des cinq phases du deuil décrit par la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross en 1969.
Un point important à connaître : ce modèle, à l’origine pensé pour les patients en fin de vie, était conçu comme descriptif, pas comme une check-list universelle à cocher dans l’ordre.
Kübler-Ross elle-même a précisé par la suite que ces étapes ne sont pas linéaires, et que tout le monde ne les traverse pas toutes, ni dans cet ordre.
Les recherches plus récentes en psychologie de la santé (notamment sur la « biographie perturbée » ou sur les modèles de coping face à la maladie chronique) confirment que ce processus est avant tout individuel, non linéaire, et fait d’allers-retours.
Considère donc ce qui suit comme une carte pour te repérer dans ce que tu vis, pas comme un programme à suivre à la lettre.
1. La phase de choc
Le coup de massue, comme si le ciel nous tombait sur la tête.
L’annonce d’un diagnostic peut être très violente, même quand elle apporte un certain soulagement si elle arrive après une période plus ou moins longue d’errance médicale.
Elle bouleverse tout. On a peur, on nie, on minimise. On ne veut pas y croire.
2. Le déni
On préfère souvent rester un peu dans le déni au fond… c’est plus confortable que de faire face à notre nouvelle réalité, à notre handicap, à la dégradation de notre santé et de notre quotidien.
Mais le déni peut mener à négliger sa santé et les signaux que notre corps nous envoie. On tire un peu trop sur la corde, on fait semblant d’aller bien, comme si de rien n’était.
On cache notre maladie, notre handicap et notre besoin d’aide. Comme si rester dans le déni faisait que la réalité n’existait pas.
3. La colère et l’injustice
« Pourquoi moi ? » « Pourquoi maintenant ? » « Comment je vais faire ? » « C’est injuste. »
C’est normal et légitime de ressentir toutes ces émotions. Mais ce n’est pas définitif, et c’est important de ne pas rester en colère en permanence.
La colère empoisonne tout, elle nous fait exploser, et on finit par ne plus être juste en colère contre sa maladie. On devient en colère contre tout : soi, le système, les valides, les soignants, et même ceux qui essaient de nous soutenir et nous aider.
On ne peut pas trouver la paix dans la colère.
4. Le marchandage
Cette étape est particulière. On essaie de négocier avec soi-même, avec les médecins, avec ses proches. « Peut-être que j’ai pas ça finalement, peut-être que c’est autre chose ? Peut-être que ça peut se guérir facilement ? »
On pense que tout est faux, qu’on s’est trompé de patient, qu’on a posé un mauvais diagnostic, que ça ne peut pas être vrai.
Ou encore qu’on va guérir comme par miracle. Même si au fond on sait que c’est incurable et à vie, on reste persuadé qu’il existe un traitement, que ça va disparaître du jour au lendemain.
5. La tristesse et la perte
On pleure ce qu’on ne peut plus faire. Ce qu’on imaginait pour l’avenir et tout ce qui devient différent.
Il faut faire attention à ne pas basculer dans la dépression et à ne pas trop se renfermer sur soi-même.
Les pensées suicidaires et l’isolement sont des signaux d’alerte à prendre au sérieux. Demander de l’aide n’est pas un acte de faiblesse, que ce soit l’aide de tes proches ou celle d’un professionnel comme un psychothérapeute. Si ces pensées deviennent envahissantes, le 3114 (numéro national de prévention du suicide, gratuit, 24h/24) est là pour en parler, à n’importe quel moment.
Il existe aussi un dispositif d’aide pour les séances de psy prises en charge : Mon soutien psy, des Centres Médico-Psychologiques dans presque toutes les villes, ou encore des lignes d’écoute.
Si tu ressens juste un peu de tristesse mais que tu te sens capable de la surmonter, une petite astuce : concentre-toi sur ce que tu gagnes (plus que ce que tu perds), et sur ce que tu es encore capable de faire.
6. L’acceptation – qui n’est pas une résignation !
Accepter sa maladie chronique, c’est : comprendre son corps, s’adapter, trouver des solutions, aménager sa vie, reprendre du pouvoir, se traiter avec douceur.
C’est continuer de vivre, mais autrement.
L’important, c’est de ne pas rester bloqué dans les autres étapes, même si le parcours n’est pas linéaire. D’avancer, pas à pas.
7. La reconstruction
Créer sa vie AVEC sa maladie, ses problèmes de santé, ses symptômes et handicaps. En s’adaptant et en trouvant un équilibre entre respecter son corps et ses capacités, et ne pas être QUE sa maladie.
Même en passant par toutes ces phases, l’acceptation n’est jamais acquise. On retombe forcément à certains moments dans la colère, le déni, la tristesse, l’envie de croire qu’on va guérir comme par magie…c’est humain de ressentir tout ça.
C’est un processus qui va se réactiver à chaque poussée, chaque changement, chaque aggravation.
On n’accepte jamais vraiment sa maladie à 100 %, on apprend à vivre avec. Il faut accepter aussi de vivre avec la fluctuation : certains jours tu iras un peu mieux, et d’autres jours ce sera très compliqué.
La maladie chronique et le handicap isolent, mais sache que tu n’es pas seul. On est très nombreux, et tu peux trouver de l’aide grâce à la communauté de L’Invisible Chronique, des groupes Facebook, ou encore des groupes de parole en présentiel.
Je te recommande de lire cet article très complémentaire, sur les 5 dimensions du rétablissement.
Tu peux aussi retrouver cet épisode de podcast complémentaire sur le sujet d’accepter sa maladie chronique :
