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Comment expliquer sa maladie invisible à ses proches sans passer pour quelqu’un qui exagère ?
Les maladies invisibles sont difficiles à expliquer à ceux qui ne les vivent pas. Fatigue chronique, douleur persistante, symptômes imprévisibles… il est souvent compliqué de faire comprendre à ton entourage que ce que tu ressens est bien réel, même si tu as l’air « normal » en apparence. Voici des stratégies concrètes pour expliquer ta…
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Faire un dossier MDPH : comprendre, préparer, optimiser
Ces informations sont 100 % adaptées pour les adultes qui ont des maladies chroniques et du handicap invisible, et dans le guide MDPH il y a même une partie dédiée pour les personnes qui sont encore en errance médicale et n’ont pas de diagnostic ! Faire un dossier MDPH, c’est souvent une étape aussi importante…
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Handicap invisible : réel ou dans la tête ?
Le handicap est souvent associé à ce qui se voit, comme un fauteuil roulant, une canne, une amputation… une altération visible du corps. Mais dans la réalité, une grande partie des situations de handicap ne se voit pas ! On parle alors de handicap invisible. Ce type de handicap est encore largement méconnu, parfois minimisé,…
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Handicap invisible au travail : parler de sa santé à son employeur
Quand on vit avec un handicap invisible, le travail devient souvent un terrain délicat. On essaie d’être performant, fiable, présent, tout en jonglant avec des symptômes qui ne se voient pas mais qui peuvent bouleverser le quotidien : fatigue extrême, douleurs, troubles cognitifs, migraines, troubles digestifs ou urinaires, poussées inflammatoires, fluctuations de l’état de santé……
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La fatigue chronique
La fatigue… ce mot banal qu’on utilise souvent après une charge de travail ou une mauvaise nuit. Mais lorsqu’elle devient chronique, le vrai repos n’existe plus. C’est quelque chose d’insidieux qui s’installe et qui transforme la vie. C’est comme si on entrait dans un autre registre, où le terme « fatigue » n’est plus du…
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La météo, le stress, les règles… Tous ces déclencheurs qu’on oublie de prendre au sérieux
Quand tu vis avec une maladie chronique, tu apprends vite que ton état peut basculer sans prévenir. Un jour, tu arrives à sortir, travailler un peu, tenir debout… Et le lendemain, tu es cloué.e au lit, avec une fatigue écrasante, des douleurs à chaque mouvement, le moral dans les chaussettes. Et souvent, on ne comprend…
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La santé des femmes
Pourquoi la santé des femmes est prise en charge différemment de celle des hommes ? Pendant longtemps, la médecine s’est construite à partir d’un modèle considéré comme « universel », mais largement basé sur le corps masculin. Aujourd’hui, les connaissances scientifiques montrent que les différences biologiques (le sexe) et les facteurs sociaux (le genre) influencent…
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Le validisme
Le validisme, aussi appelé capacitisme, désigne un système de discrimination qui considère les personnes valides comme la norme. Il repose sur l’idée, souvent implicite, qu’un corps ou un fonctionnement « sans handicap« est préférable ou plus légitime. Cette vision peut conduire à l’exclusion, à la marginalisation ou à la dévalorisation des personnes en situation de handicap, qu’il soit…
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Les aides techniques
Les aides techniques sont des outils qui permettent de reprendre du pouvoir sur son quotidien. Quand on entend parler d’aides techniques, beaucoup de personnes imaginent immédiatement un fauteuil roulant, une canne ou un lit médicalisé. Pourtant, les aides techniques sont bien plus nombreuses que cela ! Elles peuvent être visibles… ou totalement discrètes. Elles peuvent…
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Les catégories de handicaps
Les catégories de handicap, il y en a 6 au total. D’ailleurs on devrait parler DES handicaps, pas juste DU handicap. Car le handicap n’impacte pas de la même manière selon la catégorie, il ne prend pas qu’une seule forme. Et quand on parle de handicap, une image revient presque toujours… un fauteuil roulant, une…
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Les douleurs neuropathiques
Il y a des douleurs qui se voient, qui s’expliquent, qu’on peut montrer du doigt sur une radio ou un scanner. Et puis, il y a les douleurs neuropathiques. Celles qui ne laissent aucune trace visible, mais qui brûlent, piquent, électrisent, tiraillent. Celles qu’on peine à décrire, qu’on nous conseille d’ignorer, et qui pourtant nous…
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Témoignage : mon parcours médical
Mon parcours médical est très long et assez complexe. Comme beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques avec des comorbidités. Je pourrais écrire des dizaines de pages, rien que pour l’errance médicale, la maltraitance médicale et tout ce que j’ai vécu avant d’avoir mon diagnostic de sclérose en plaques… et depuis, j’ai également eu les…