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Comment expliquer sa maladie invisible à ses proches sans passer pour quelqu’un qui exagère ?
Les maladies invisibles peuvent être difficiles à expliquer à ceux qui ne les vivent pas au quotidien. Que ce soit la fatigue chronique, la douleur persistante ou les symptômes imprévisibles, il est souvent compliqué de faire comprendre à son entourage que ce que l’on ressent est bien réel, même si on a l’air « normal/valide » en…
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Faire un dossier MDPH : comprendre, préparer, optimiser
Ces informations sont 100% adaptées pour les personnes qui ont des maladies chroniques et du handicap invisible, et dans le guide MDPH il y a même une partie dédiée pour les personnes qui sont encore en errance médicale et n’ont pas de diagnostic ! Remplir un dossier MDPH, c’est souvent une étape aussi importante que…
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La fatigue chronique : un épuisement profond et persistant
La fatigue… ce mot banal que l’on utilise souvent après une charge de travail ou une mauvaise nuit. Mais lorsqu’elle devient chronique, le vrai repos n’existe plus. C’est quelque chose d’insidieux qui s’installe et qui transforme la vie. C’est comme si on entrait dans un autre registre, où le terme fatigue n’est pas du tout…
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La météo, le stress, les règles… Tous ces déclencheurs qu’on oublie de prendre au sérieux
Quand tu vis avec une maladie chronique, tu apprends vite que ton état peut basculer sans prévenir. Un jour, tu arrives à sortir, travailler un peu, tenir debout… Et le lendemain, tu es cloué au lit, avec une fatigue écrasante, des douleurs à chaque mouvement, le moral dans les chaussettes. Et souvent, on ne comprend pas…
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La sclérose en plaques : une maladie auto-immune du système nerveux central
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune : le système immunitaire attaque par erreur des composants normaux de l’organisme. Dans le cas de la SEP, certains lymphocytes ciblent la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses (axones) dans le cerveau et la moelle épinière. Cette attaque provoque des zones de démyélinisation (appelées…
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Les catégories de handicaps : comprendre ce qu’est le handicap, au-delà des clichés
Les catégories de handicap, il y en a 6 au total. D’ailleurs on devrait parler DES handicaps, pas juste du handicap. Car le handicap n’impacte pas de la même manière selon la catégorie, il ne prends pas qu’une seule forme ! Et quand on parle de handicap, une image revient presque toujours… Un fauteuil roulant,…
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Les douleurs neuropathiques : cette douleur qu’on ne voit pas mais qu’on ressent trop
Il y a des douleurs qui se voient, qui s’expliquent, qu’on peut montrer du doigt sur une radio ou un scanner. Et puis, il y a les douleurs neuropathiques. Celles qui ne laissent aucune trace visible, mais qui brûlent, piquent, électrisent, tiraillent. Celles qu’on peine à décrire, qu’on nous conseille d’ignorer, et qui pourtant nous pourrissent…