Les démarches administratives

  • ALD : quelles maladies ouvrent des droits à l’ALD ?

    Lorsque l’on reçoit le diagnostic d’une maladie chronique, une question revient souvent : « Est-ce que ma maladie est reconnue en ALD ? » Le dispositif des affections de longue durée (ALD) permet à certaines personnes atteintes de maladies nécessitant des soins prolongés de bénéficier d’une prise en charge renforcée par l’Assurance Maladie. Mais contrairement à une…

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  • Comment préparer son rendez-vous chez un spécialiste quand on a une maladie chronique

    On le sait tous : quand tu vis avec une maladie chronique, les rendez-vous médicaux peuvent devenir une source de stress immense. Surtout quand : Ce sentiment n’a rien d’imaginaire : en France, une consultation chez un médecin généraliste dure en moyenne 17 à 18 minutes, et souvent moins chez certains spécialistes très sollicités. Autant…

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  • Faire un dossier MDPH : comprendre, préparer, optimiser

    Ces informations sont 100 % adaptées pour les adultes qui ont des maladies chroniques et du handicap invisible, et dans le guide MDPH il y a même une partie dédiée pour les personnes qui sont encore en errance médicale et n’ont pas de diagnostic ! Faire un dossier MDPH, c’est souvent une étape aussi importante…

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  • Handicap invisible au travail : parler de sa santé à son employeur

    Quand on vit avec un handicap invisible, le travail devient souvent un terrain délicat. On essaie d’être performant, fiable, présent, tout en jonglant avec des symptômes qui ne se voient pas mais qui peuvent bouleverser le quotidien : fatigue extrême, douleurs, troubles cognitifs, migraines, troubles digestifs ou urinaires, poussées inflammatoires, fluctuations de l’état de santé……

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  • L’errance médicale : le parcours du combattant

    Lorsque l’on parle d’« errance médicale », on évoque un parcours où des symptômes persistants ou invalidants restent sans réponse claire, sans diagnostic posé et/ou sans prise en charge adaptée. Pour de nombreuses personnes qui vivent avec un handicap invisible ou une maladie chronique, cette errance est un vrai problème. Car elle impacte non seulement…

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  • L’ALD, c’est quoi ? en quoi c’est différent des aides de la MDPH ?

    Quand tu vis avec une maladie chronique, tu entends souvent parler d’ALD, de MDPH (ou encore des aides de la MDPH : RQTH, AAH, CMI, PCH…). Et tout ça peut vite devenir un vrai casse-tête. Pourtant, ce sont deux choses très différentes. L’ALD, ou Affection de Longue Durée, est une reconnaissance médicale donnée par la…

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  • Le coût de la maladie chronique et du handicap

    Lorsqu’on parle du coût d’une maladie chronique ou d’un handicap, on pense souvent aux dépenses médicales : les consultations, les traitements, les aides techniques ou encore les transports. Pourtant, la réalité est bien plus vaste. Le véritable coût est aussi physique, psychologique, social, professionnel, administratif et émotionnel. Le coût financier C’est le coût le plus…

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  • Permis de conduire et maladies chroniques / handicap : pas de permis définitif

    Sclérose en plaques, épilepsie, diabète, troubles cognitifs, vision à moins de 5/10… Quand tu vis avec une pathologie de ce type, la conduite peut être considérée comme incompatible sans avis médical spécifique. Par exemple, l’arrêté du 28 mars 2022 fait état d’une incompatibilité de la conduite pour les personnes atteintes de sclérose en plaques «…

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