Lorsque l’on reçoit le diagnostic d’une maladie chronique, une question revient souvent : « Est-ce que ma maladie est reconnue en ALD ? » Le dispositif des affections de longue durée (ALD) permet à certaines personnes atteintes de maladies nécessitant des soins prolongés de bénéficier d’une prise en charge renforcée par l’Assurance Maladie. Mais contrairement à une idée reçue, toutes les maladies chroniques ne donnent pas automatiquement droit à une ALD, et avoir une ALD ne signifie pas non plus que tous les frais de santé seront remboursés à 100 %.
Alors, qu’est-ce qu’une ALD ? Quelles maladies sont concernées ? Comment faire une demande ? Et quels sont réellement les avantages ? On fait le point.
Qu’est-ce qu’une ALD ?
Une affection de longue durée (ALD) est une maladie qui nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
Lorsqu’une personne est reconnue en ALD, l’Assurance Maladie peut prendre en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale les soins en lien avec cette maladie.
Attention : cela ne signifie pas que tout est gratuit. Les dépassements d’honoraires, certaines prestations non remboursées ou certains frais annexes peuvent rester à votre charge.
L’objectif de ce dispositif est d’éviter que le coût des traitements ne constitue un frein aux soins.
Toutes les maladies chroniques donnent-elles droit à une ALD ?
Non. Une maladie chronique est une maladie qui évolue sur une longue durée, mais cela ne suffit pas pour ouvrir automatiquement des droits au titre d’une ALD.
Par exemple, certaines maladies chroniques nécessitent peu de soins ou des traitements peu coûteux.
À l’inverse, d’autres demandent un suivi médical intensif, des médicaments onéreux ou des hospitalisations répétées.
C’est pourquoi l’Assurance Maladie distingue plusieurs catégories d’ALD.
Les trois catégories d’ALD
1. Les ALD de la liste (ALD 30)
Ce sont les maladies figurant sur une liste fixée par le Code de la Sécurité sociale. Elles sont reconnues parce qu’elles nécessitent des traitements prolongés et coûteux. Cette liste comprend actuellement 30 affections, d’où le nom « ALD 30 ».
2. Les ALD hors liste (ALD 31)
Certaines maladies ne figurent pas parmi les 30 ALD mais peuvent malgré tout ouvrir les mêmes droits. C’est le cas lorsqu’une maladie :
- est grave ;
- évolue depuis plus de six mois ;
- nécessite un traitement prolongé ;
- entraîne des soins particulièrement coûteux.
Chaque situation est étudiée individuellement. Par exemple certaines endométrioses ou fybromyalgies peuvent être reconnues au titre d’une ALD 31 si elles remplissent ces critères.
3. Les polypathologies (ALD 32)
Certaines personnes souffrent de plusieurs maladies chroniques qui, prises séparément, ne justifieraient pas forcément une ALD. En revanche, leur association peut entraîner :
- un traitement complexe ;
- de nombreuses consultations ;
- plusieurs médicaments ;
- un suivi médical lourd.
Dans ce cas, une reconnaissance en ALD 32 peut être accordée.
La liste des 30 ALD
La liste officielle comprend notamment :
- accident vasculaire cérébral invalidant ;
- affections psychiatriques de longue durée dont dépression récurrente, troubles bipolaires ;
- rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
- artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
- diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant ;
- bilharziose compliquée ;
- déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ;
- formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
- hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
- hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
- insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves;
- insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
- insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave ;
- maladie d’Alzheimer et autres démences ;
- maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses ;
- maladie coronaire : infarctus du myocarde ;
- maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
- mucoviscidose ;
- maladie de Parkinson ;
- néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale) ;
- paraplégie ;
- polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
- suites de transplantation d’organe ;
- sclérose en plaques ;
- scoliose idiopathique structurale évolutive ;
- spondylarthrite grave ;
- tuberculose active, lèpre ;
- tumeur malignes, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique dont :
- cancer colorectal,
- cancer de la peau,
- cancer de la prostate,
- cancer de la thyroïde,
- cancer de la vessie,
- cancer des voies aéro-digestives supérieures,
- cancer du col de l’utérus,
- cancer du poumon,
- cancer du sein,
- lymphome.
- vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique.
Cette liste peut évoluer. Les critères médicaux précis sont définis par la réglementation.
Comment obtenir une ALD ?
C’est le médecin qui initie la démarche.
S’il estime que ta situation répond aux critères, il remplit un protocole de soins. Ce document est ensuite transmis au médecin-conseil de l’Assurance Maladie. Après étude de ton dossier, l’Assurance Maladie accepte ou refuse la demande.
En cas d’accord, tu reçois une notification précisant la durée de reconnaissance de votre ALD.
Combien de temps dure une ALD ?
Cela dépend de la maladie.
Certaines ALD sont accordées pour plusieurs années. D’autres nécessitent un renouvellement.
Dans certains cas, l’ALD peut être attribuée sans limitation de durée lorsque la maladie est irréversible ou nécessite un traitement permanent. C’est le médecin qui évaluera, avec l’Assurance Maladie, la nécessité d’un renouvellement.
Que rembourse réellement l’ALD ?
C’est probablement le point qui prête le plus à confusion. L’ALD ne rembourse pas « tout ».
Elle permet une prise en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale uniquement pour les soins, examens, traitements et transports directement liés à l’affection reconnue, lorsqu’ils sont prévus dans le protocole de soins.
Peuvent notamment être concernés :
- les consultations médicales ;
- les examens biologiques ;
- les examens d’imagerie ;
- certains médicaments ;
- les hospitalisations ;
- certains transports sanitaires lorsqu’ils sont médicalement justifiés.
En revanche, peuvent rester à ta charge :
- les dépassements d’honoraires ;
- la participation forfaitaire ;
- les franchises médicales ;
- la chambre individuelle à l’hôpital ;
- certains dispositifs ou soins non remboursés.
Avoir une complémentaire santé peut donc rester utile.
L’ALD donne-t-elle automatiquement droit à l’AAH ou à la MDPH ?
Non. L’ALD, la reconnaissance de handicap (RQTH) et l’Allocation aux Adultes Handicapés de la MDPH sont trois dispositifs différents.
Une personne peut :
- avoir une ALD sans être reconnue en situation de handicap (RQTH) ;
- être reconnue par la MDPH avec une RQTH, avec ou sans AAH, sans bénéficier d’une ALD ;
- bénéficier des deux ou des trois.
Chaque dispositif répond à des critères différents.
À retenir
- L’ALD est un dispositif destiné aux personnes atteintes d’une maladie nécessitant un traitement prolongé et coûteux.
- Elle permet une prise en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale pour les soins liés à cette affection, mais n’ouvre pas automatiquement droit à d’autres aides comme celles de la MDPH.
- Si tu penses que ton état de santé pourrait justifier une ALD, il faut en parler avec ton médecin traitant. Lui seul pourra évaluer ta situation et engager, si nécessaire, les démarches auprès de l’Assurance Maladie.
Bon à savoir : La liste officielle des ALD et les critères de reconnaissance peuvent évoluer.
Pour obtenir des informations à jour, il faut consulter les ressources officielles de l’Assurance Maladie et du service public :
