Quand tu vis avec une maladie chronique, tu entends souvent parler d’ALD, de MDPH (ou encore des aides de la MDPH : RQTH, AAH, CMI, PCH…). Et tout ça peut vite devenir un vrai casse-tête. Pourtant, ce sont deux choses très différentes. L’ALD, ou Affection de Longue Durée, est une reconnaissance médicale donnée par la Sécurité Sociale. Elle sert surtout à ne pas payer certains soins et traitements liés à ta maladie.
Si ton médecin juge que ta pathologie nécessite des soins longs et coûteux, il peut faire une demande d’ALD auprès de l’Assurance Maladie, via un document appelé le protocole de soins.
L’ALD est donc une aide médicale, pas une aide financière ou sociale. Elle ne te donne pas d’argent, pas de carte de stationnement, pas d’aide humaine ou technique. Elle te permet simplement de ne pas avancer une partie des frais médicaux liés à ta maladie.
Les différents types d’ALD exonérantes
- ALD30 : c’est la liste officielle de 30 maladies graves et chroniques définies par décret (article D322-1 du Code de la Sécurité sociale). On y retrouve par exemple le diabète de type 1 ou 2, la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, l’insuffisance rénale chronique, la mucoviscidose, les formes graves de cancer ou encore les suites d’un AVC invalidant.
Il y a de fausses informations qui circulent sur le fait que cette liste des 30 maladies serait aussi celle prise en compte par la MDPH. La MDPH ne tient pas compte des pathologies, mais du handicap et de l’impact sur les gestes du quotidien.
- ALD31 (« hors liste ») : elle concerne les maladies qui ne figurent pas dans la liste des 30, mais qui sont graves, évolutives ou invalidantes, avec un traitement long et coûteux. Par exemple, certaines formes d’endométriose, de douleurs chroniques ou de pathologies rares peuvent relever d’une ALD31, si elles remplissent les critères : soins prévisibles de plus de six mois et traitement particulièrement lourd ou coûteux.
- ALD32, ou « polypathologies » : elle concerne les personnes qui ont plusieurs maladies chroniques graves en même temps, dont l’association entraîne un état invalidant nécessitant un suivi médical prolongé et des soins importants.
Tu peux retrouver toutes les informations détaillées, ainsi que la liste des 30 maladies de l’ALD30 dans l’article sur « quelles maladies sont prises en charge par l’ALD? »
En résumé, si ta maladie figure dans la liste ALD30, c’est la voie la plus simple.
Si elle n’y est pas, mais qu’elle répond aux critères médicaux, elle peut relever d’une ALD31.
Et si tu souffres de plusieurs affections chroniques qui se cumulent, ce sera plutôt une ALD32.
Ce qui change en 2026 : les points à connaître
La loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) pour 2026 a fait évoluer certaines règles autour de l’ALD. Voici ce qui a réellement changé, pour éviter les fausses infos qui circulent :
- La fin du statut « ALD non exonérante ». Ce statut intermédiaire, qui concernait par exemple certaines dépressions ou troubles musculo-squelettiques liés au travail, est supprimé : il rapprochait ces situations du régime classique des arrêts maladie sans donner droit à l’exonération du ticket modérateur. Sa disparition inquiète certaines associations de patients quant à la durée de prise en charge future de ces pathologies – si ta situation était concernée, renseigne-toi auprès de ta caisse d’Assurance Maladie sur les modalités de transition, qui doivent encore être précisées par décret.
- Depuis le 1ᵉʳ octobre 2026, les médicaments à service médical rendu (SMR) faible ne sont plus remboursés à 100 % pour les patients en ALD, même quand ils sont prescrits pour la maladie reconnue. Ils basculent dans le droit commun, remboursés à 15 %. Si ton traitement inclut ce type de médicament, ton reste à charge peut avoir légèrement augmenté sans que tu comprennes pourquoi, le décret du 16 avril 2026 en est la cause.
- Un nouveau « parcours de prévention pré-ALD » a été créé pour les personnes atteintes d’une pathologie susceptible d’évoluer vers une ALD (par exemple une hypertension ou un diabète sans complication), avec un accès facilité à des prestations comme l’activité physique adaptée ou un suivi diététique, sans dépassement d’honoraires autorisé.
- Bonne nouvelle en revanche : ni le doublement des franchises médicales, ni la fiscalisation des indemnités journalières versées aux patients en ALD n’ont été retenus dans le texte final, ces deux mesures redoutées ont été abandonnées.
- À noter aussi, même si ça ne concerne pas que l’ALD : à partir du 1ᵉʳ septembre 2026, un premier arrêt de travail prescrit en ville est limité à 1 mois (renouvellement possible de 2 mois), avec une dérogation médicale possible selon ta situation.
Et la MDPH alors ?
La MDPH, ou Maison Départementale des Personnes Handicapées, n’a rien à voir avec la Sécurité sociale. C’est un organisme qui sert à reconnaître un handicap et à accorder des droits sociaux ou financiers.
Si ta maladie chronique a un impact sur ta vie quotidienne, ton autonomie, ton travail ou tes études, tu peux déposer un dossier auprès de la MDPH. Grâce à ce dossier, tu peux demander différentes aides comme :
- l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), une aide financière mensuelle, sous conditions de perte d’autonomie et/ou d’incapacité totale à travailler ;
- la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), pour obtenir des aménagements ou un accompagnement professionnel ;
- la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), qui aide à financer une aide humaine, du matériel, ou un aménagement de logement ou de véhicule ;
- les cartes CMI (priorité, stationnement, invalidité)…
Si tu as besoin d’aide pour faire ton dossier MDPH, j’ai créé un guide juste ici.
En résumé
- L’ALD, c’est médical : elle dépend de la Sécurité sociale, et permet de ne pas payer une partie des soins liés à une maladie grave ou chronique, mais elle n’efface pas tout le reste à charge, et ses règles évoluent (comme on vient de le voir avec la réforme 2026).
- La MDPH, c’est social : elle permet d’obtenir des aides et des droits selon l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Les deux sont complémentaires. On peut très bien avoir une ALD pour la partie médicale, et un dossier MDPH pour les conséquences de la maladie dans la vie de tous les jours.
Tu peux aussi écouter cet épisode du podcast de L’Invisible Chronique sur l’ALD :
