L’endométriose est une maladie chronique gynécologique dans laquelle un tissu semblable à celui qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus (l’endomètre) se développe en dehors de l’utérus, là où il ne devrait pas être. L’endométriose évolue de façon variable d’une personne à l’autre : chez certaines, elle reste relativement stable pendant des années, chez d’autres elle progresse et s’étend. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement permettant de guérir définitivement l’endométriose, mais les traitements actuels permettent à de nombreuses femmes de réduire la douleur et d’améliorer leur qualité de vie. Ce n’est pas « juste une maladie de règles » : elle a aussi un retentissement psychologique et social qui peut être important.
Lors du cycle menstruel, l’endomètre s’épaissit puis saigne en l’absence de grossesse. En cas d’endométriose, le tissu situé hors de l’utérus réagit lui aussi aux hormones : il saigne, mais comme ce sang ne peut pas s’évacuer normalement, cela provoque une inflammation locale, des douleurs et parfois la formation de kystes ou d’adhérences.
Lorsque ce phénomène se produit à l’intérieur même du muscle utérin, on parle d’adénomyose, une maladie proche mais distincte.
Note importante : je ne suis pas médecin ni professionnelle de santé. Les informations de cet article sont données à titre informatif et ne remplacent en aucun cas un avis médical. Pour toute question sur tes symptômes, ton diagnostic, ton suivi ou ton traitement, consulte un professionnel de santé.
Où peut-on trouver de l’endométriose ?
Les lésions peuvent se développer à différents endroits, ce qui explique en partie la grande variété des symptômes d’une personne à l’autre :
- les ovaires (fréquent), où elle forme des kystes appelés endométriomes
- les trompes de Fallope
- les ligaments utérins et le péritoine
- plus rarement, la vessie, le rectum, le diaphragme ou même les poumons
Les principaux symptômes de l’endométriose
Les symptômes varient énormément d’une personne à l’autre, aussi bien en intensité qu’en localisation. Certaines femmes ont des lésions étendues avec peu de douleurs, d’autres ont des lésions limitées mais très douloureuses.
- Des règles très douloureuses (dysménorrhée)
C’est souvent le symptôme qui alerte en premier, mais il est aussi le plus fréquemment banalisé.
Ces douleurs peuvent être :
- présentes dès les premières règles ;
- suffisamment intenses pour empêcher les activités du quotidien ;
- résistantes aux antalgiques courants ;
- accompagnées de nausées ou de malaises.
- Des douleurs pelviennes chroniques
Contrairement à une simple douleur de règles, ces douleurs peuvent persister en dehors des menstruations, de façon diffuse ou localisée.
- Des rapports sexuels douloureux (dyspareunie)
Cette douleur, encore trop peu abordée en consultation, peut avoir un retentissement important sur la vie intime et le couple.
- Des troubles digestifs ou urinaires
Pendant les règles notamment, certaines personnes présentent :
- des ballonnements importants, parfois appelés « endo belly » ;
- des troubles du transit (diarrhées ou constipation) ;
- des douleurs en urinant ou des envies fréquentes.
Lorsque les lésions touchent directement la vessie ou le rectum, ces symptômes peuvent aussi survenir en dehors des règles.
- Une fatigue chronique
Une fatigue importante, parfois disproportionnée par rapport à l’intensité perçue de la maladie, touche une grande partie des femmes concernées, liée à la douleur chronique, à l’inflammation et aux troubles du sommeil qu’elle engendre.
- Une infertilité ou des difficultés à concevoir
L’endométriose touche la fertilité chez 30 à 40 % des femmes atteintes, sans que la sévérité des lésions ne soit toujours corrélée à l’ampleur des difficultés rencontrées.
Comment diagnostique-t-on une endométriose ?
Il n’existe pas un examen unique permettant de confirmer la maladie à lui seul. Le diagnostic repose sur un ensemble d’arguments cliniques et d’imagerie.
1. L’interrogatoire clinique
Un interrogatoire précis sur les symptômes, leur évolution dans le cycle, et les antécédents familiaux constitue la première étape, essentielle pour orienter la suite des examens.
2. L’échographie pelvienne spécialisée
Réalisée par voie endovaginale par un praticien formé à la recherche d’endométriose, elle permet de repérer certaines lésions, notamment les endométriomes ovariens, mais reste limitée pour certaines localisations profondes.
3. L’IRM pelvienne
Cet examen permet une cartographie plus précise des lésions, notamment les atteintes profondes du péritoine, des ligaments ou des organes voisins.
Le protocole de préparation de cette IRM est particulier et peut surprendre si l’on n’est pas prévenu à l’avance. Ce protocole peut varier selon les centres d’imageries ou du radiologue. Tu peux contacter directement le service où tu vas faire ton IRM pelvienne pour demander le protocole exact qui y est pratiqué.
4. La coelioscopie diagnostique
Cette intervention chirurgicale, qui consiste à observer directement la cavité abdominale à l’aide d’une caméra, était autrefois considérée comme l’examen de référence.
Elle reste utile dans certains cas, mais tend aujourd’hui à être réservée aux situations où l’imagerie ne suffit pas, ou lorsqu’un geste thérapeutique est envisagé en même temps que le diagnostic.
5. Le test salivaire Endotest
Depuis février 2025, un nouveau test salivaire, l’Endotest, développé par la biotech lyonnaise Ziwig, est accessible pour aider au diagnostic dans les situations complexes.
Il repose sur le séquençage de micro-ARN présents dans la salive, analysés ensuite par intelligence artificielle pour détecter des signatures spécifiques à la maladie.
Ce test est proposé en troisième intention, c’est-à-dire lorsque l’examen clinique et l’imagerie n’ont pas suffi à confirmer le diagnostic.
La Haute Autorité de Santé (HAS) a reconnu ses « très bonnes performances diagnostiques », sans toutefois disposer encore de données suffisantes pour un remboursement généralisé : il est donc pris en charge à titre expérimental, dans le cadre d’un « forfait innovation » d’une durée de trois ans, pour 25 000 patientes majeures suivies dans des centres hospitaliers universitaires.
Le prélèvement peut être réalisé par la patiente elle-même, mais l’analyse nécessite un laboratoire spécialisé.
C’est une avancée prometteuse pour réduire le délai diagnostique, mais elle ne remplace pas encore les examens habituels et reste, à ce jour, réservée à des situations bien précises.
Tu trouveras plus d’informations sur l’Endotest et où le réaliser ici :
Quels sont les traitements de l’endométriose ?
Le traitement est adapté à chaque personne selon la localisation des lésions, l’intensité des symptômes et un éventuel désir de grossesse.
L’objectif est de réduire la douleur, de limiter la progression des lésions et de préserver la qualité de vie.
- Les traitements hormonaux
Pilule en prise continue, progestatifs seuls ou dispositifs hormonaux (stérilet hormonal) visent à mettre les règles au repos, réduisant ainsi l’inflammation liée au cycle.
Ils ne font pas disparaître les lésions déjà présentes mais peuvent en freiner la progression et soulager les symptômes.
- Les antalgiques
Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et antalgiques classiques sont utilisés pour la gestion de la douleur, avec une efficacité malheureusement souvent limitée dans les formes sévères.
- La chirurgie
Elle est envisagée dans les formes sévères ou résistantes aux traitements médicaux, en particulier en cas d’atteinte profonde ou de désir de grossesse compromis.
Elle ne guérit pas définitivement la maladie, les lésions pouvant récidiver, mais elle apporte souvent un soulagement significatif, parfois durable.
- La prise en charge multidisciplinaire
Gynécologue, chirurgien spécialisé, gastro-entérologue en cas d’atteinte digestive, kinésithérapeute du périnée, ostéopathe et psychologue peuvent intervenir en complément, chacun sur un aspect différent de la maladie.
Actuellement, rien ne guérit l’endométriose de façon définitive. Les traitements hormonaux masquent les symptômes plus qu’ils ne traitent la cause, et la recherche continue d’avancer pour proposer, à terme, de nouvelles options thérapeutiques.
L’errance médicale : un vrai tunnel
L’endométriose reste l’une des maladies chroniques où l’errance diagnostique est la plus documentée.
Ce n’est pas la personne malade qui « prend trop de temps pour agir », c’est un système de soin encore insuffisamment formé à repérer les signes de cette maladie, en particulier lorsque les douleurs de règles sont présentées comme allant de soi.
Beaucoup de femmes doivent consulter plusieurs médecins avant qu’on prenne leur douleur au sérieux, parfois après des examens ou des interventions sans qu’un lien avec l’endométriose n’ait été établi.
Ce parcours a un coût réel, tant sur le plan physique que sur la confiance en soi.
Tu peux lire notre article sur l’errance médicale, celui-ci si ton médecin minimise tes symptômes, et celui-là pour bien préparer ton rendez-vous chez un spécialiste.
Vivre avec l’endométriose au quotidien
Au-delà du suivi médical, plusieurs adaptations peuvent aider à mieux vivre avec la maladie :
- la chaleur locale (bouillotte, ceinture chauffante) reste un allié simple et souvent efficace contre la douleur
- certaines personnes rapportent un mieux-être en réduisant les aliments ultra-transformés ou en testant un régime anti-inflammatoire, à adapter avec un professionnel de santé
- une activité physique adaptée (mouvements doux, étirements, yoga) peut soulager certaines tensions, sans jamais forcer les jours de douleur intense
- un accompagnement psychologique, une hypnothérapie ou des thérapies douces peuvent aider à traverser les périodes plus difficiles
- rejoindre un groupe de parole, un forum ou un collectif de patientes permet de se sentir moins seule face à une maladie encore mal comprise de l’entourage
Notre article pour expliquer ta maladie à tes proches, sans passer pour quelqu’un qui exagère, peut aussi t’être utile.
Quelques chiffres sur l’endométriose
Dans le monde
L’endométriose touche environ 190 millions de femmes dans le monde en âge de procréer, selon les estimations de l’Organisation mondiale de la santé.
En France
On estime qu’au moins 1 femme sur 10 en âge de procréer est concernée, soit environ 2 à 4 millions de femmes en France, ce chiffre ne prenant en compte que les cas officiellement diagnostiqués. De nombreuses femmes restent encore dans l’errance médicale, sans diagnostic posé.
Le délai diagnostique reste en moyenne de 7 ans en France, un chiffre qui s’est légèrement amélioré ces dernières années grâce à une meilleure sensibilisation, mais qui reste beaucoup trop long.
Dans 30 à 50 % des cas, l’endométriose peut provoquer des difficultés de fertilité.
Et selon plusieurs enquêtes menées auprès de patientes, une grande majorité d’entre elles rapportent avoir été, à un moment de leur parcours, ignorées, minimisées ou pas crues par leur entourage ou des soignants.
« Mais pourquoi on en parle autant maintenant ? »
Tu as peut-être déjà entendu cette phrase : « encore une maladie à la mode, tout le monde en a maintenant. » L’endométriose n’est pourtant ni nouvelle, ni « à la mode ».
Elle est simplement enfin nommée, reconnue, documentée, après des décennies où les douleurs de règles étaient présentées comme une fatalité à endurer en silence.
Le regard du corps médical change progressivement, encore trop lentement, mais il change.
Tu peux lire cet article sur la prise en charge de la santé des femmes.
Si un médecin, un proche ou un collègue te fait douter de ce que tu ressens, souviens-toi que ce que tu vis est réel, et que tu as raison de faire confiance à ton corps.
Quelques ressources
Inserm – Dossier sur l’endométriose : explications scientifiques accessibles au grand public
Ameli – Dossier complet sur l’endométriose : symptômes, diagnostic, traitements et prise en charge
EndoFrance : association française de patientes, avec information, entraide et plaidoyer pour la recherche
