Le soutien & l’entourage

  • Comment accepter sa maladie chronique ?

    Accepter sa maladie chronique n’est pas immédiat. Ce n’est pas un déclic mais plutôt un chemin. Un deuil à faire : de son ancienne vie, son ancien soi, de ce qu’on aurait pu être, de nos anciennes capacités… c’est une adaptation permanente, un chemin de courage et de résilience. La maladie fait partie de nous,…

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  • Comment expliquer sa maladie invisible à ses proches sans passer pour quelqu’un qui exagère ?

    Les maladies invisibles sont difficiles à expliquer à ceux qui ne les vivent pas. Fatigue chronique, douleur persistante, symptômes imprévisibles… il est souvent compliqué de faire comprendre à ton entourage que ce que tu ressens est bien réel, même si tu as l’air « normal » en apparence. Voici des stratégies concrètes pour expliquer ta…

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  • Faire semblant d’aller bien : le masque social des malades chroniques

    Il y a cette question toute simple, qu’on te pose presque tous les jours : « Ça va ? » Et presque automatiquement, tu réponds « Oui, et toi ? », même si la vérité, c’est que non, ça ne va pas… Ton corps hurle de douleur, tu es épuisé, tu as l’impression d’être à…

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  • Le pacing : vivre à son rythme pour limiter les crashs

    Quand ton corps est en burn-out permanent, quand te lever, te laver, t’habiller peut suffire à te clouer au lit pour trois jours… il devient vital d’apprendre à gérer ton énergie comme une ressource rare. C’est là qu’intervient une méthode souvent méconnue mais profondément aidante : le pacing. Le pacing, c’est vivre à ton rythme,…

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  • Le rôle des aidants

    Dans l’univers du handicap, de la maladie chronique ou de la perte d’autonomie, il y a toujours une présence que l’on voit peu dans les discours publics mais qui pourtant porte une part immense du quotidien. Cette présence, ce sont les aidants. Ils peuvent être un parent, un conjoint, un enfant devenu adulte trop vite,…

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  • Les 5 dimensions du rétablissement : Reprendre du pouvoir quand on ne contrôle pas sa santé

    Le concept des 5 dimensions du rétablissement va vraiment te permettre de reprendre du pouvoir ! J’ai appris ce concept en suivant la formation de patient / aidant ressource de l’UFPP (Union Francophone des Patients Partenaires) ainsi que de nombreuses autres choses concernant les maladies chroniques. Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, un handicap invisible,…

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