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Comment accepter sa maladie chronique ?
Accepter sa maladie chronique n’est pas immédiat. Ce n’est pas un déclic mais plutôt un chemin. Un deuil à faire : de son ancienne vie, son ancien soi, de ce qu’on aurait pu être, de nos anciennes capacités… c’est une adaptation permanente, un chemin de courage et de résilience. La maladie fait partie de nous,…
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Comment expliquer sa maladie invisible à ses proches sans passer pour quelqu’un qui exagère ?
Les maladies invisibles peuvent être difficiles à expliquer à ceux qui ne les vivent pas au quotidien. Que ce soit la fatigue chronique, la douleur persistante ou les symptômes imprévisibles, il est souvent compliqué de faire comprendre à son entourage que ce que l’on ressent est bien réel, même si on a l’air « normal/valide » en…
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Faire semblant d’aller bien : le masque social des malades chroniques
Il y a cette question toute simple, qu’on te pose presque tous les jours : « Ça va ? » Et presque automatiquement, tu réponds « Oui, et toi ? », même si la vérité, c’est que non, ça ne va pas… Ton corps hurle de douleur, tu es épuisé, tu as l’impression d’être à…
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Faire un dossier MDPH : comprendre, préparer, optimiser
Ces informations sont 100% adaptées pour les adultes qui ont des maladies chroniques et du handicap invisible, et dans le guide MDPH il y a même une partie dédiée pour les personnes qui sont encore en errance médicale et n’ont pas de diagnostic ! Faire un dossier MDPH, c’est souvent une étape aussi importante que…
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Le pacing : vivre à son rythme pour limiter les crashs
Quand ton corps est en burn-out permanent, quand te lever, te laver, t’habiller peut suffire à te clouer au lit pour trois jours… il devient vital d’apprendre à gérer ton énergie comme une ressource rare. C’est là qu’intervient une méthode souvent méconnue mais profondément aidante : le pacing. Le pacing, c’est vivre à ton rythme, en écoutant ton…
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Le rôle des aidants
Dans l’univers du handicap, de la maladie chronique ou de la perte d’autonomie, il y a toujours une présence que l’on voit peu dans les discours publics mais qui pourtant porte une part immense du quotidien. Cette présence, ce sont les aidants. Ils peuvent être un parent, un conjoint, un enfant devenu adulte trop vite,…
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Les aides techniques
Les aides techniques sont des outils qui permettent de reprendre du pouvoir sur son quotidien. Quand on entend parler d’aides techniques, beaucoup de personnes imaginent immédiatement un fauteuil roulant, une canne ou un lit médicalisé. Pourtant, les aides techniques sont bien plus nombreuses que cela ! Elles peuvent être visibles… ou totalement discrètes. Elles peuvent…
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Les douleurs neuropathiques
Il y a des douleurs qui se voient, qui s’expliquent, qu’on peut montrer du doigt sur une radio ou un scanner. Et puis, il y a les douleurs neuropathiques. Celles qui ne laissent aucune trace visible, mais qui brûlent, piquent, électrisent, tiraillent. Celles qu’on peine à décrire, qu’on nous conseille d’ignorer, et qui pourtant nous pourrissent…
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Que faire quand ton médecin minimise tes symptômes ?
Tu n’es pas fou/folle. Tu n’exagères pas. Ce que tu ressens est réel. C’est malheureusement une expérience fréquente chez les personnes atteintes de maladies chroniques, invisibles ou mal comprises : un médecin, celui à qui tu as confié ta santé, ne te croit pas. Il minimise ta douleur, ta fatigue, tes angoisses, te disant parfois…