Les 5 dimensions du rétablissement est un concept qui va vraiment te permettre de reprendre du pouvoir ! J’ai appris ce concept en suivant la formation de patient / aidant ressource de l’UFPP (Union Francophone des Patients Partenaires) ainsi que de nombreuses autres choses concernant les maladies chroniques.
Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, un handicap invisible, une pathologie évolutive, il est fréquent de ressentir une profonde perte de contrôle.
Les rendez-vous médicaux s’enchaînent, les symptômes apparaissent sans prévenir, les traitements évoluent, les projets sont parfois remis en question… Petit à petit, on peut avoir l’impression que notre vie est dictée par la maladie.
Pendant longtemps, j’ai cru que reprendre le pouvoir signifiait reprendre le contrôle de ma santé. Si seulement je trouvais le bon traitement, la bonne alimentation, la bonne routine ou la bonne explication, alors tout rentrerait dans l’ordre…
Avec le temps, j’ai compris une chose essentielle : je ne peux pas toujours contrôler ma maladie, mais je peux reprendre du pouvoir sur ma manière de vivre avec elle.
C’est exactement ce que propose le concept des 5 dimensions du rétablissement, définis par les chercheurs Rob Whitley et Robert E Drake.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, le rétablissement ne signifie pas forcément la guérison. Il désigne plutôt le fait de retrouver une qualité de vie satisfaisante, un équilibre et un sentiment d’être acteur de sa vie, même lorsque la maladie est toujours présente.
- La dimension clinique
- La dimension fonctionnelle
- La dimension sociale
- La dimension physique
- La dimension existentielle
1. La dimension clinique
Cette dimension pourrait rassembler :
- la gestion des symptômes ;
- les traitements médicamenteux ;
- les thérapies ;
- les rendez-vous médicaux et les suivis avec les professionnels de santé ;
- les examens et les hospitalisations si nécessaire ;
- la prévention des rechutes.
L’objectif est de stabiliser l’état de santé et de diminuer l’impact de la maladie.
Malheureusement beaucoup de personnes restent bloquées à cette étape, car la maladie peut prendre toute la place dans leur quotidien (et c’est normal ! certaines périodes sont très « médicales », mais il est important de réussir à s’en éloigner quand ça va mieux au niveau clinique et se concentrer sur les autres dimensions du rétablissement).
2. La dimension fonctionnelle
La dimension fonctionnelle correspond à ce que la personne est capable de faire dans sa vie quotidienne malgré la maladie.
Elle comprend :
- les activités de la vie quotidienne (se laver, cuisiner, faire les courses, gérer son budget) ;
- l’autonomie ;
- les études, le travail ou toute autre activité ;
- les loisirs et les compétences que la personne peut développer ou retrouver.
L’objectif est de favoriser l’autonomie et la participation aux activités importantes pour la personne.
3. La dimension physique
Ici ça va concerner la santé physique et les habitudes de vie.
Elle inclut :
- une alimentation équilibrée ;
- une activité physique régulière ;
- un sommeil de qualité ;
- une bonne hygiène de vie ;
- la prévention.
L’objectif est de préserver ou d’améliorer la santé globale, car la santé physique et la santé mentale sont étroitement liées.
4. La dimension sociale
La dimension sociale c’est les relations avec les autres et la place de la personne dans la société.
Elle comprend :
- les relations avec la famille, les amis et les proches ;
- le soutien social ;
- la participation à la vie sociale, associative ou citoyenne ;
- le logement, l’emploi ou les études ;
- la lutte contre l’isolement et la stigmatisation.
L’objectif est de maintenir ou reconstruire des liens sociaux et de favoriser l’inclusion dans la société.
5. La dimension existentielle : redonner du sens à sa vie
Cette dimension représente le sens que la personne donne à sa vie, sa spiritualité, son identité et ses aspirations.
Elle comprend :
- retrouver l’espoir ;
- développer une image positive de soi au-delà de la maladie ;
- identifier ses valeurs, ses projets et ses objectifs de vie ;
- donner du sens à son expérience ;
- la religion et la spiritualité ;
- renforcer le sentiment d’avoir du pouvoir sur sa vie (empowerment).
L’objectif est de permettre à la personne de construire une vie satisfaisante et porteuse de sens, même si certains symptômes persistent.
C’est probablement la dimension dont on parle le moins. Et pourtant, c’est souvent celle qui transforme le plus profondément ! La maladie remet parfois en question notre identité : Qui suis-je maintenant ? Que puis-je encore accomplir ? Quels sont mes projets ?
Ces questions peuvent être douloureuses, mais elles peuvent aussi devenir le point de départ d’une reconstruction !
Reprendre du pouvoir ne signifie pas reprendre le contrôle
Pendant longtemps, j’ai confondu ces deux notions. Je pensais que reprendre le pouvoir voulait dire faire disparaître les symptômes.
Aujourd’hui, je sais que ce n’est pas le cas : reprendre du pouvoir, c’est accepter qu’une partie de notre santé nous échappe… tout en refusant que la maladie définisse toute notre existence.
Je ne contrôle pas toujours mon corps → mais je peux choisir la manière dont je prends soin de lui.
Je ne contrôle pas les réactions des autres → mais je peux choisir les personnes auxquelles j’accorde de l’importance.
Je ne contrôle pas forcément l’évolution de ma maladie → mais je peux continuer à construire une vie qui a du sens.
Et c’est peut-être cela, finalement, le véritable rétablissement. Ce n’est pas retrouver exactement sa vie d’avant, mais apprendre à vivre pleinement avec celle d’aujourd’hui.
Conclusion
Reprendre du pouvoir, ce n’est pas redevenir la personne que l’on était avant. C’est découvrir qui l’on peut devenir aujourd’hui, AVEC sa maladie.
Certaines personnes changent de métier. D’autres s’engagent dans une association. Certaines développent une passion oubliée.
D’autres créent un projet qui donne un nouveau sens à leur parcours (comme moi avec L’Invisible Chronique !).
Le chemin sera différent pour chacun, mais c’est important de se rappeler que tu es quelqu’un en dehors de ta maladie. Tu n’es pas que ta santé !
Je te recommande cet épisode du podcast de L’Invisible Chronique, ainsi que cet article sur « comment accepter sa maladie chronique » :
https://open.spotify.com/episode/5HiAWyb1FgrmzufvPFMmSV?si=jDqKzPclSLWVyR-R9rC_3w
