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Comment préparer son rendez-vous chez un spécialiste quand on a une maladie chronique
On le sait tous : quand tu vis avec une maladie chronique, les rendez-vous médicaux peuvent devenir une source de stress immense. Surtout quand : Alors voici un guide pratique pour préparer ton rendez-vous comme une pro, te faire entendre, et garder le contrôle de ce moment souvent éprouvant. Tu trouveras aussi toutes les infos et d’autres astuces sur…
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Faire semblant d’aller bien : le masque social des malades chroniques
Il y a cette question toute simple, qu’on te pose presque tous les jours : « Ça va ? » Et presque automatiquement, tu réponds « Oui, et toi ? », même si la vérité, c’est que non, ça ne va pas… Ton corps hurle de douleur, tu es épuisé, tu as l’impression d’être à…
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Faire un dossier MDPH : comprendre, préparer, optimiser
Ces informations sont 100% adaptées pour les adultes qui ont des maladies chroniques et du handicap invisible, et dans le guide MDPH il y a même une partie dédiée pour les personnes qui sont encore en errance médicale et n’ont pas de diagnostic ! Faire un dossier MDPH, c’est souvent une étape aussi importante que…
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Handicap invisible au travail : parler de sa santé à son employeur
Quand on vit avec un handicap invisible, le travail devient souvent un terrain délicat. On essaie d’être performant, fiable, présent, tout en jonglant avec des symptômes qui ne se voient pas mais qui peuvent bouleverser le quotidien : fatigue extrême, douleurs, troubles cognitifs, migraines, troubles digestifs, poussées inflammatoires, fluctuations de l’état de santé… Ce double…
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La fatigue chronique
La fatigue… ce mot banal que l’on utilise souvent après une charge de travail ou une mauvaise nuit. Mais lorsqu’elle devient chronique, le vrai repos n’existe plus. C’est quelque chose d’insidieux qui s’installe et qui transforme la vie. C’est comme si on entrait dans un autre registre, où le terme fatigue n’est pas du tout…
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La météo, le stress, les règles… Tous ces déclencheurs qu’on oublie de prendre au sérieux
Quand tu vis avec une maladie chronique, tu apprends vite que ton état peut basculer sans prévenir. Un jour, tu arrives à sortir, travailler un peu, tenir debout… Et le lendemain, tu es cloué au lit, avec une fatigue écrasante, des douleurs à chaque mouvement, le moral dans les chaussettes. Et souvent, on ne comprend pas…
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Le pacing : vivre à son rythme pour limiter les crashs
Quand ton corps est en burn-out permanent, quand te lever, te laver, t’habiller peut suffire à te clouer au lit pour trois jours… il devient vital d’apprendre à gérer ton énergie comme une ressource rare. C’est là qu’intervient une méthode souvent méconnue mais profondément aidante : le pacing. Le pacing, c’est vivre à ton rythme, en écoutant ton…
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Le rôle des aidants
Dans l’univers du handicap, de la maladie chronique ou de la perte d’autonomie, il y a toujours une présence que l’on voit peu dans les discours publics mais qui pourtant porte une part immense du quotidien. Cette présence, ce sont les aidants. Ils peuvent être un parent, un conjoint, un enfant devenu adulte trop vite,…
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Les aides techniques
Les aides techniques sont des outils qui permettent de reprendre du pouvoir sur son quotidien. Quand on entend parler d’aides techniques, beaucoup de personnes imaginent immédiatement un fauteuil roulant, une canne ou un lit médicalisé. Pourtant, les aides techniques sont bien plus nombreuses que cela ! Elles peuvent être visibles… ou totalement discrètes. Elles peuvent…
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Les catégories de handicaps
Les catégories de handicap, il y en a 6 au total. D’ailleurs on devrait parler DES handicaps, pas juste du handicap. Car le handicap n’impacte pas de la même manière selon la catégorie, il ne prends pas qu’une seule forme ! Et quand on parle de handicap, une image revient presque toujours… Un fauteuil roulant,…
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Les douleurs neuropathiques
Il y a des douleurs qui se voient, qui s’expliquent, qu’on peut montrer du doigt sur une radio ou un scanner. Et puis, il y a les douleurs neuropathiques. Celles qui ne laissent aucune trace visible, mais qui brûlent, piquent, électrisent, tiraillent. Celles qu’on peine à décrire, qu’on nous conseille d’ignorer, et qui pourtant nous pourrissent…
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Permis de conduire et maladies chroniques / handicap : pas de permis définitif
Sclérose en plaques, épilepsie, diabète, troubles cognitifs, vision à moins de 5/10… Quand on vit avec une pathologie de ce type, la conduite peut être considérée comme incompatible (par exemple l’arrêté du 28 mars 2022 fait état d’une incompatibilité de la conduite d’un véhicule pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques « jusqu’à un avis médical…
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Que faire quand ton médecin minimise tes symptômes ?
Tu n’es pas fou/folle. Tu n’exagères pas. Ce que tu ressens est réel. C’est malheureusement une expérience fréquente chez les personnes atteintes de maladies chroniques, invisibles ou mal comprises : un médecin, celui à qui tu as confié ta santé, ne te croit pas. Il minimise ta douleur, ta fatigue, tes angoisses, te disant parfois…