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« Tu n’as pas l’air malade »
« Tu n’as pas l’air malade. » Cette phrase, tu l’as sans doute déjà entendue, peut-être même plusieurs fois. Elle part parfois d’une bonne intention. Mais pour toi, elle peut résonner comme un doute sur ce que tu vis, voire comme une accusation silencieuse : et si tu exagérais ? Mais non, tu n’exagères pas. Voici pourquoi…
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Avoir des projets malgré sa maladie chronique
Avoir des projets malgré une maladie chronique ou un handicap c’est essentiel pour avancer Vivre avec une maladie chronique ou un handicap peut donner l’impression que la vie est en pause. Les rendez-vous médicaux s’enchaînent, les symptômes sont imprévisibles, la fatigue est omniprésente et l’avenir paraît parfois flou. Beaucoup de personnes finissent par mettre leurs…
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Comprendre les douleurs chroniques dans les maladies chroniques
La douleur chronique n’est pas « dans la tête ». Elle est réelle, multifactorielle, souvent mal comprise, parfois mal prise en charge. Note importante : je ne suis pas médecin ni professionnelle de santé. Les informations de cet article sont données à titre informatif et ne remplacent en aucun cas un avis médical. Pour toute question sur tes…
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Faire des enfants en ayant une maladie chronique
Faire des enfants en ayant une maladie chronique : « Tu es sûr que tu vas y arriver, avec ta santé ? » Cette question, ou une version proche, tu l’as peut-être déjà entendue en parlant de projet d’enfant. Elle vient parfois de l’entourage, parfois d’un doute que tu portes toi-même. Vivre avec une maladie chronique et…
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Faire le deuil de l’ancien soi
Il y a la personne que tu étais avant. Celle qui pouvait enchaîner les journées sans compter son énergie, partir sur un coup de tête, faire des projets sans penser à « et si mon corps ne suit pas ». Et il y a toi, aujourd’hui. Et parfois, entre les deux, il y a un vide difficile…
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Faire semblant d’aller bien : le masque social des malades chroniques
Il y a cette question toute simple, qu’on te pose presque tous les jours : « Ça va ? » Et presque automatiquement, tu réponds « Oui, et toi ? », même si la vérité, c’est que non, ça ne va pas… Ton corps hurle de douleur, tu es épuisé, tu as l’impression d’être à…
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Faire un dossier MDPH : comprendre, préparer, optimiser
Ces informations sont 100 % adaptées pour les adultes qui ont des maladies chroniques et du handicap invisible, et dans le guide MDPH il y a même une partie dédiée pour les personnes qui sont encore en errance médicale et n’ont pas de diagnostic ! Faire un dossier MDPH, c’est souvent une étape aussi importante…
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Handicap invisible au travail : parler de sa santé à son employeur
Quand on vit avec un handicap invisible, le travail devient souvent un terrain délicat. On essaie d’être performant, fiable, présent, tout en jonglant avec des symptômes qui ne se voient pas mais qui peuvent bouleverser le quotidien : fatigue extrême, douleurs, troubles cognitifs, migraines, troubles digestifs ou urinaires, poussées inflammatoires, fluctuations de l’état de santé……
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La météo, le stress, les règles… Tous ces déclencheurs qu’on oublie de prendre au sérieux
Quand tu vis avec une maladie chronique, tu apprends vite que ton état peut basculer sans prévenir. Un jour, tu arrives à sortir, travailler un peu, tenir debout… Et le lendemain, tu es cloué.e au lit, avec une fatigue écrasante, des douleurs à chaque mouvement, le moral dans les chaussettes. Et souvent, on ne comprend…
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Le coût de la maladie chronique et du handicap
Lorsqu’on parle du coût d’une maladie chronique ou d’un handicap, on pense souvent aux dépenses médicales : les consultations, les traitements, les aides techniques ou encore les transports. Pourtant, la réalité est bien plus vaste. Le véritable coût est aussi physique, psychologique, social, professionnel, administratif et émotionnel. Le coût financier C’est le coût le plus…
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Le pacing : vivre à son rythme pour limiter les crashs
Quand ton corps est en burn-out permanent, quand te lever, te laver, t’habiller peut suffire à te clouer au lit pour trois jours… il devient vital d’apprendre à gérer ton énergie comme une ressource rare. C’est là qu’intervient une méthode souvent méconnue mais profondément aidante : le pacing. Le pacing, c’est vivre à ton rythme,…
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Le sommeil dans les maladies chroniques
Le sommeil dans les maladies chroniques, c’est souvent un sujet compliqué. Difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, fatigue au réveil, douleurs qui empêchent de dormir, effets secondaires des traitements… De nombreuses personnes concernées par une maladie chronique vivent un sommeil perturbé. Dormir est un besoin fondamental pour notre organisme, mais le sommeil n’est pas seulement une période…
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Les 5 dimensions du rétablissement : Reprendre du pouvoir quand on ne contrôle pas sa santé
Le concept des 5 dimensions du rétablissement va vraiment te permettre de reprendre du pouvoir ! J’ai appris ce concept en suivant la formation de patient / aidant ressource de l’UFPP (Union Francophone des Patients Partenaires) ainsi que de nombreuses autres choses concernant les maladies chroniques. Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, un handicap invisible,…
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Les aides techniques
Les aides techniques sont des outils qui permettent de reprendre du pouvoir sur son quotidien. Quand on entend parler d’aides techniques, beaucoup de personnes imaginent immédiatement un fauteuil roulant, une canne ou un lit médicalisé. Pourtant, les aides techniques sont bien plus nombreuses que cela ! Elles peuvent être visibles… ou totalement discrètes. Elles peuvent…
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Permis de conduire et maladies chroniques / handicap : pas de permis définitif
Sclérose en plaques, épilepsie, diabète, troubles cognitifs, vision à moins de 5/10… Quand tu vis avec une pathologie de ce type, la conduite peut être considérée comme incompatible sans avis médical spécifique. Par exemple, l’arrêté du 28 mars 2022 fait état d’une incompatibilité de la conduite pour les personnes atteintes de sclérose en plaques «…
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Ressentir (trop) de colère quand on est malade chronique
La colère fait partie des émotions les plus fréquentes dans le parcours de maladie chronique. Elle naît : C’est un trop plein… Trop de choses à gérer pour une personne qui est déjà fragilisé par sa maladie, les symptômes et les douleurs. Cette colère est normale, humaine et légitime. Mais lorsqu’elle déborde, elle peut abîmer…
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Tenir un journal de bord de ses symptômes
« Depuis quand vous avez ce symptôme exactement ? » Et là, c’est le trou noir. Tu sais que ça dure depuis un moment, mais impossible de dire depuis quand précisément, à quelle fréquence, ni ce qui l’a déclenché. Le journal de bord des symptômes est un outil simple, souvent sous-estimé, qui peut vraiment t’aider à mieux…