FAQ : Foire aux Questions
Questions fréquentes sur les maladies chroniques et le handicap invisible
Tu trouveras ici des réponses courtes aux questions les plus recherchées sur les maladies chroniques et le handicap invisible, avec des liens vers nos articles complets pour aller plus loin.
- Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?
Une maladie chronique est une maladie qui dure plusieurs mois ou plusieurs années, nécessite souvent un suivi médical régulier, et peut avoir un impact durable sur la vie quotidienne. Il en existe des centaines, regroupées en grandes catégories selon l’organe ou le système touché.
Pour en savoir plus : les différentes catégories de maladies chroniques.
- Qu’est-ce que le handicap invisible ?
Le handicap invisible désigne une limitation ou une difficulté durable qui n’est pas perceptible au premier regard : fatigue chronique, douleurs, troubles cognitifs, troubles sensoriels… Il concerne une grande partie des personnes atteintes de maladies chroniques, souvent sans aucun signe extérieur.
Pour en savoir plus : le blog dédié au handicap invisible.
- Pourquoi le diagnostic d’une maladie chronique met-il autant de temps à être posé ?
C’est ce qu’on appelle l’errance médicale : les symptômes d’une maladie chronique se recoupent souvent avec ceux d’autres pathologies, ce qui nécessite d’écarter plusieurs hypothèses avant de confirmer le bon diagnostic. Ce délai peut aller de quelques mois à plusieurs années selon la maladie.
Pour en savoir plus : l’errance médicale.
- Comment faire son dossier MDPH ?
Le dossier MDPH nécessite plusieurs pièces (formulaire Cerfa, certificat médical, projet de vie…) et une préparation soignée pour maximiser tes chances d’obtenir les aides adaptées à ta situation.
Pour en savoir plus : faire un dossier MDPH : comprendre, préparer, optimiser, et notre guide MDPH complet si tu veux être accompagné pas à pas.
- Est ce que ma maladie m’ouvre des droits à l’ALD ?
Toutes les maladies chroniques ne sont pas dans la liste des ALD prises en charge par l’Assurance Maladie. Il existe 3 types d’ALD.
Pour en savoir plus (il y a la liste des 30 maladies) : quelles maladies ouvrent des droits à l’ALD ?
- Quelle est la différence entre l’ALD et la reconnaissance MDPH ?
L’ALD (Affection de Longue Durée) est une prise en charge de l’Assurance Maladie qui permet un remboursement à 100 % des soins liés à la maladie.
La reconnaissance MDPH (RQTH, AAH, PCH, CMI…) est une démarche différente, gérée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées, qui ouvre droit à d’autres types d’aides liées au handicap.
Les deux démarches sont indépendantes et peuvent se cumuler.
Pour en savoir plus : l’ALD, c’est quoi ?
- Comment expliquer sa maladie chronique invisible à son entourage ?
C’est l’une des difficultés les plus fréquentes du handicap invisible : devoir constamment justifier une fatigue ou une douleur que personne ne voit. Utiliser des mots simples, des comparaisons concrètes, et ne pas hésiter à s’appuyer sur des ressources déjà existantes peut aider à se faire comprendre sans avoir à tout réexpliquer à chaque fois.
Pour en savoir plus : expliquer sa maladie à ses proches, sans passer pour quelqu’un qui exagère
Questions sur moi et sur le site
Important : je ne suis pas médecin ni professionnelle de santé, mais une patiente concernée par plusieurs maladies chroniques. Le contenu de ce site est informatif et ne remplace jamais un avis médical personnalisé. En cas de doute sur ta santé, consulte toujours un professionnel de santé.
- « Est-ce que tu peux m’aider à faire mon dossier MDPH ? »
Malheureusement je suis malade comme toi, atteinte de plusieurs pathologies, et je ne suis pas en mesure de m’engager à accompagner chaque personne individuellement. Faire un dossier MDPH demande du temps et de l’énergie que ma santé ne me permet pas toujours de donner.
C’est pour ça que j’ai créé le guide MDPH ! J’y ai mis toutes les informations essentielles, un guide pas à pas pour le remplir, les choses à ne surtout pas oublier, et des modèles à compléter (comme le projet de vie).
Ce guide est fait pour t’accompagner si tu as besoin d’aide sur ton dossier MDPH. Si tu ne peux pas te le procurer, je te recommande de te tourner vers une assistante sociale, présente dans chaque MDPH.
- « Comment on diagnostique une maladie chronique ? »
Il y a souvent beaucoup d’errance médicale pour diagnostiquer une maladie chronique, car les symptômes peuvent correspondre à plusieurs diagnostics différents. Il faut donc réaliser des examens pertinents et écarter les autres hypothèses une à une.
Dans le cas de la sclérose en plaques et de l’endométriose, c’est souvent l’IRM qui révèle les lésions, mais d’autres investigations peuvent être nécessaires, en particulier pour l’endométriose, où les lésions ne sont pas toujours visibles à l’imagerie.
Pour en savoir plus : le blog dédié aux maladies chroniques
- « Mon médecin ne me prend pas au sérieux… »
Malheureusement, c’est bien trop courant. Mais il est essentiel qu’on t’écoute et qu’on te prenne au sérieux : ce que tu ressens est légitime, et tu mérites une prise en charge adaptée.
Notre système de santé est débordé, les médecins manquent de temps, et les déserts médicaux touchent de nombreux territoires. Si tu le peux, consulte un autre médecin, ou demande un deuxième avis via ce site.
Je te recommande aussi de lire cet article : que faire quand ton médecin minimise tes symptômes ?
- « Est-ce que tu peux me conseiller sur mon cas personnel ? »
Je reçois énormément de messages et je ne peux malheureusement pas répondre à chacun individuellement, ni donner de conseil médical personnalisé – je ne suis pas professionnelle de santé, et ce serait irresponsable de ma part de le faire.
Ce que je peux te recommander : parle-en à ton médecin traitant ou à un spécialiste, et si tu cherches à échanger avec d’autres personnes vivant une situation proche de la tienne, les commentaires sous les articles et nos réseaux sociaux restent le meilleur endroit pour ça pour le moment.
- « Pourquoi le guide MDPH est-il payant ? Tu devrais le faire gratuit pour aider »
Ce site a des frais (hébergement, nom de domaine, dépôt de marque, cotisations et charges sociales, puisque tout est déclaré) et sa création demande beaucoup de temps et de travail. Tout travail mérite salaire.
Le guide reste abordable au regard du contenu et de l’accompagnement qu’il apporte, et il me permet de continuer à produire gratuitement le reste du contenu du site.
De plus, je produis énormément de contenu gratuit à travers mes vidéos sur les réseaux sociaux, les articles de blog, le podcast, les fiches à télécharger, et les autres ressources mises à disposition dans les articles.
En résumé
Je suis dans la même situation que toi : plusieurs maladies chroniques invalidantes, fatigue chronique, douleurs chroniques, handicap invisible… Je ne peux pas t’aider personnellement, mais j’ai mis toute mon énergie pour aider le plus grand nombre, à travers :
- le développement de ce site avec de nombreuses ressources gratuites, comme les articles de blog, le podcast, et les fiches gratuites à télécharger
- la création et la vente du guide MDPH, pensé pour t’accompagner dans tes démarches
- du contenu régulier sur les réseaux sociaux pour informer et sensibiliser au plus grand nombre
Tu as une question, une remarque, une suggestion ?
Tu peux me contacter via le formulaire de contact. Si ta question est générale, j’y répondrai directement dans cette FAQ pour qu’elle profite au plus grand nombre. Si ta demande est personnelle, selon mon état de santé et ma disponibilité, il est possible que je ne puisse pas y répondre.