L’Invisible Chronique est né d’une conviction : personne ne devrait se sentir seul face à une maladie chronique, un handicap invisible, et un parcours médical complexe.
Je m’appelle Zoé, créatrice de L’Invisible Chronique®, et patiente ressource, formée par l’UFPP (Union Francophone des Patients Partenaires).
J’ai des maladies chroniques et du handicap invisible depuis + de 15 ans.
Aujourd’hui, les contenus de L’Invisible Chronique sont suivis par + de 25 000 personnes sur les réseaux sociaux (@zoealicechg sur TikTok). J’y partage chaque jour des informations, des conseils et des témoignages autour des maladies chroniques et du handicap invisible.
Depuis mes 17 ans, je vis avec plusieurs maladies chroniques qui impactent mon quotidien, souvent de manière invisible : sclérose en plaques, endométriose, adénomyose, maladie de Verneuil, syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (connu sous l’ancienne appellation SOPK : syndrome des ovaires polykystiques) avec de la résistance à l’insuline et de l’hypertension, ainsi que des kératites herpétiques récidivantes ayant entraîné des cicatrices cornéennes.
Vous pouvez découvrir mon parcours plus en détail dans cet article.
Comme de nombreuses personnes vivant avec des maladies chroniques et du handicap invisible, je connais les douleurs chroniques, la fatigue, l’errance médicale, les difficultés administratives et le sentiment de ne pas toujours être comprise.
Avec mon expérience de + de 15 ans, j’ai eu envie de soutenir celles et ceux qui traversent aussi toutes ces difficultés !
J’espère que chacun pourra se sentir écouté, compris, et accompagné.
Aujourd’hui, ma mission est double :
- Informer avec des contenus fiables, accessibles et fondés sur les connaissances actuelles ainsi que sur mon expérience de patiente.
- Accompagner les personnes concernées en proposant des ressources concrètes. L’objectif est de les aider dans leur quotidien et leurs démarches, en restant à l’écoute de leurs besoins.
Ma formation de patiente ressource me permet d’apporter un regard complémentaire : celui d’une personne qui vit avec la maladie et le handicap, mais qui s’est aussi formée pour mieux comprendre le système de santé et la législation, favoriser le partenariat entre patients et professionnels, et partager des informations de manière responsable.
Sur ce site, vous trouverez notamment :
- des articles de vulgarisation sur les maladies chroniques et le handicap invisible ;
- un podcast consacré aux réalités du quotidien avec une maladie chronique ;
- des ressources pratiques pour les démarches administratives (notamment la MDPH) ;
- des outils et conseils pour mieux vivre avec la maladie.
Que vous soyez patient, proche, professionnel de santé ou simplement curieux d’en apprendre davantage, j’espère que vous trouverez sur L’Invisible Chronique des informations utiles, un espace bienveillant et le sentiment de ne plus être seul face à l’invisible.
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