La maladie de Verneuil, aussi appelée hidrosadénite suppurée (ou hidradénite suppurative), est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Elle touche les zones du corps riches en glandes sudorales apocrines : les aisselles, les plis de l’aine, la région ano-génitale, sous les seins. Contrairement à une idée reçue encore répandue, il ne s’agit pas d’une simple « succession d’abcès » ou d’un manque d’hygiène, mais d’une inflammation chronique des follicules pileux et des glandes associées, qui peut entraîner des lésions profondes et étendues.
Cette maladie évolue par poussées, avec des nodules douloureux qui apparaissent, s’enflamment, parfois suppurent, entrecoupées de périodes de rémission partielle.
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement permettant de guérir définitivement la maladie de Verneuil, mais une prise en charge adaptée, médicale et parfois chirurgicale, permet de réduire nettement les poussées et d’améliorer la qualité de vie.
(L’image représente une femme avec de l’acné mais c’est la seule image libre de droit que j’ai trouvé qui pourrait ressembler le + aux abcès de la maladie de Verneuil. Je suis atteinte de cette maladie mais à un stade léger et mes rares lésions ne sont pas assez représentatives de la maladie de Verneuil à mon sens.)
Note importante : je ne suis pas médecin ni professionnelle de santé. Les informations de cet article sont données à titre informatif et ne remplacent en aucun cas un avis médical. Pour toute question sur tes symptômes, ton diagnostic, ton suivi ou ton traitement, consulte un professionnel de santé.
Les causes et les facteurs favorisants
Les causes exactes restent encore mal comprises, mais plusieurs facteurs sont impliqués :
- une prédisposition génétique (environ 35 % des patients ont un antécédent familial) ;
- un dérèglement du système immunitaire responsable de l’inflammation ;
- l’obstruction des follicules pileux.
Certains facteurs favorisent les poussées ou aggravent la maladie :
- le tabagisme ;
- le surpoids ou l’obésité ;
- les frottements répétés de la peau ;
- les changements hormonaux, notamment chez certaines femmes ;
- le stress, qui peut favoriser les poussées chez certaines personnes.
Peut-on prévenir les poussées ?
Même si la maladie ne peut pas être évitée, certaines mesures peuvent contribuer à limiter les poussées :
- arrêter de fumer ;
- maintenir un poids adapté à sa situation ;
- limiter les frottements en portant des vêtements amples ;
- adopter une bonne hygiène cutanée sans produits irritants ;
- consulter rapidement en cas d’apparition de nouvelles lésions.
Ces mesures ne remplacent pas un traitement médical, mais peuvent compléter la prise en charge.
(Ce n’est pas un conseil médical, juste un partage d’expérience mais perso avec ma maladie de Verneuil à un stade très léger, le savon d’Alep m’aide beaucoup !)
Les principaux symptômes de la maladie de Verneuil
Les symptômes varient beaucoup en intensité et en étendue d’une personne à l’autre, et évoluent souvent sur plusieurs années.
- Des nodules douloureux
Ce sont souvent les premiers signes qui apparaissent, localisés dans les plis du corps.
Ils peuvent :
- apparaître sous la peau, fermes et sensibles au toucher ;
- s’enflammer et grossir sur plusieurs jours ;
- persister une à deux semaines avant de régresser, ou évoluer vers un abcès.
- Des abcès et des lésions suppuratives
Lorsque l’inflammation s’aggrave, les nodules peuvent évoluer vers de véritables abcès, parfois accompagnés d’un écoulement purulent malodorant.
- Des tunnels et des fistules
Dans les formes plus évoluées, des trajets sous-cutanés (appelés tunnels ou fistules) peuvent se former entre plusieurs lésions, reliant des zones parfois éloignées les unes des autres sous la peau.
- Des cicatrices
À force de poussées répétées au même endroit, des cicatrices fibreuses et rétractiles peuvent s’installer, parfois responsables d’une gêne fonctionnelle (mobilité réduite d’un bras, par exemple, en cas d’atteinte axillaire étendue).
- Une douleur chronique et un retentissement psychologique important
Au-delà des lésions elles-mêmes, la maladie de Verneuil s’accompagne souvent d’une douleur chronique, d’une odeur parfois difficile à masquer, et d’un impact psychologique majeur : isolement social, atteinte de l’estime de soi, difficultés dans la vie intime et professionnelle.
Les stades de la maladie (classification de Hurley)
Les médecins utilisent une classification en trois stades pour évaluer la sévérité de la maladie et orienter le traitement :
- Stade I : nodules ou abcès isolés, sans tunnels ni cicatrices.
- Stade II : lésions récidivantes avec formation de tunnels et de cicatrices, mais limitées à une ou quelques zones séparées les unes des autres.
- Stade III : atteinte diffuse ou quasi diffuse d’une zone, avec de multiples lésions interconnectées, des tunnels étendus et une cicatrisation massive.
Cette classification aide à choisir entre une prise en charge principalement médicale (stades I et II) ou une approche associant plus fortement la chirurgie (stade III).
Comment diagnostique-t-on une maladie de Verneuil ?
Il n’existe pas de test biologique ou d’examen d’imagerie qui confirme la maladie à lui seul, ni de dépistage possible avant qu’elle ne se déclare.
1. L’examen clinique
Le diagnostic repose avant tout sur l’observation directe des lésions par un dermatologue : leur type (nodules, abcès, tunnels), leur localisation caractéristique dans les plis du corps, et surtout leur caractère récidivant sur plusieurs mois.
2. L’élimination d’autres causes
D’autres pathologies pouvant provoquer des lésions similaires (infections cutanées isolées, kystes, maladie de Crohn périnéale) doivent être écartées, notamment en cas de doute sur la localisation ano-périnéale.
3. L’imagerie, dans certains cas
Une échographie cutanée ou une IRM peuvent être utiles pour évaluer l’étendue des tunnels sous-cutanés avant une chirurgie, en particulier dans les formes évoluées.
Ce diagnostic clinique, bien que ne nécessitant pas d’examen complexe, reste souvent posé tardivement : en moyenne, six médecins sont consultés et six à huit ans s’écoulent avant qu’un diagnostic ne soit posé, ce qui en fait l’une des maladies dermatologiques les plus concernées par l’errance médicale.
La maladie de Verneuil reste en effet insuffisamment connue, et ses lésions sont souvent confondues avec des furoncles, des kystes ou de simples infections cutanées répétées, ce qui retarde d’autant la mise en place d’un traitement adapté et favorise l’apparition de complications.
En cas d’abcès récidivants dans les mêmes zones du corps, il est important de consulter un médecin ou un dermatologue.
Tu peux en lire davantage dans notre article sur l’errance médicale.
Quels sont les traitements de la maladie de Verneuil ?
Le traitement est adapté au stade de la maladie, à son étendue et à sa localisation. L’objectif est de réduire l’inflammation, d’espacer les poussées et de limiter la formation de nouvelles cicatrices.
- Les traitements locaux
Antiseptiques et antibiotiques en crème ou lotion peuvent être proposés dans les formes légères, en complément d’une hygiène douce et adaptée des zones concernées.
- Les antibiotiques par voie orale
Utilisés à visée anti-inflammatoire plutôt que purement anti-infectieuse, ils constituent souvent le traitement médical de première intention en cas de lésions diffuses ou inflammatoires (clindamycine, cyclines, selon les recommandations de la Société Française de Dermatologie).
- Les biothérapies
En cas d’échec des traitements précédents ou dans les formes sévères, des biothérapies ciblant l’inflammation peuvent être proposées, notamment les anti-TNF.
Depuis avril 2024, un nouveau traitement, le bimekizumab, dispose également d’une autorisation de mise sur le marché pour les formes actives modérées à sévères, lorsque les traitements systémiques conventionnels ne suffisent pas.
- La chirurgie
Indispensable dans les formes avec tunnels et cicatrices étendues (stade III notamment), elle consiste en une mise à plat ou une exérèse large des zones atteintes, afin de retirer les tissus inflammatoires et fibrosés et de prévenir les récidives locales.
- Les mesures associées
Arrêt du tabac et prise en charge d’un éventuel surpoids sont fortement recommandés, ces deux facteurs étant associés à une aggravation de la maladie chez de nombreuses personnes concernées.
Quel impact sur la qualité de vie ?
La maladie de Verneuil est souvent invisible pour l’entourage, mais elle peut être extrêmement invalidante.
Les douleurs, les écoulements, les odeurs liées aux lésions ou encore les cicatrices peuvent avoir des conséquences importantes sur :
- la vie professionnelle ;
- les activités physiques ;
- la vie sociale ;
- la vie intime et sexuelle ;
- la santé mentale.
Le rapport envers son propre corps est aussi impacté, on en parle dans cet article.
Certaines personnes développent de l’anxiété, une dépression ou un isolement social. C’est pourquoi l’accompagnement psychologique peut faire partie intégrante de la prise en charge, au même titre que le suivi dermatologique.
Une maladie qui peut s’associer à d’autres pathologies chroniques
La maladie de Verneuil est plus fréquemment observée chez les personnes atteintes de certaines maladies inflammatoires chroniques, notamment :
- la maladie de Crohn ;
- certaines spondyloarthrites, dont la spondylarthrite ankylosante ;
- le diabète ;
- le syndrome métabolique.
Ces maladies partagent des mécanismes inflammatoires proches et peuvent, dans certains cas, être traitées par les mêmes familles de biothérapies. Ce sont des comorbidités.
Un suivi médical global, et pas uniquement centré sur la peau, permet de dépister et de prendre en charge ces éventuelles associations.
Quelques chiffres sur la maladie de Verneuil
En France
La prévalence de la maladie de Verneuil est estimée à environ 1 % de la population âgée de plus de 15 ans, dont environ 10 % de formes sévères.
Contrairement à une idée reçue, ce n’est pas une maladie rare : elle touche potentiellement plus de personnes que des maladies bien plus médiatisées, mais elle reste largement sous-diagnostiquée.
La maladie apparaît le plus souvent à la fin de l’adolescence ou chez le jeune adulte, avec une prédominance féminine.
Une reconnaissance administrative encore incomplète
À ce jour, la maladie de Verneuil ne figure pas dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD 30) au même titre que la maladie de Crohn ou la spondylarthrite ankylosante, alors que des questions ont été posées à ce sujet à l’Assemblée nationale, notamment pour permettre aux personnes atteintes des formes les plus sévères de bénéficier d’une prise en charge à 100 % sans dépendre systématiquement de l’avis du médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Tu peux retrouver le fonctionnement de ce dispositif dans notre article sur l’ALD.
Quelques ressources
- Institut Pasteur – Maladie de Verneuil : symptômes, traitement, prévention
- Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH) : association française de patients, avec guides pratiques et entraide
- SNFCP – La maladie de Verneuil : société savante spécialisée sur les atteintes ano-périnéales
