Mon parcours médical est très long et assez complexe.
Comme beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques avec des comorbidités.
Je pourrais écrire des dizaines de pages, rien que pour l’errance médicale, la maltraitance médicale et tout ce que j’ai vécu avant d’avoir mon diagnostic de sclérose en plaques… et depuis, j’ai également eu les diagnostics de maladie de Verneuil, syndrome des ovaires polykystiques, résistance à l’insuline, endométriose, adénomyose, hypertension, kératites herpétiques (avec aggravation en dendrite et cicatrices cornéennes), trouble de stress post-traumatique, sacro-iliite ou hyperostose iliaque idiopathique, syndrome douloureux chronique multifocal, etc.
J’expliquerai tout mon parcours médical via un autre format, un jour. Pour ce témoignage, je vais tenter de faire court.
Sclérose en plaques
J’ai eu mon diagnostic de sclérose en plaques agressive en 2012, à 17 ans, après avoir enchaîné plusieurs poussées sans comprendre ce qui m’arrivait. Quand j’ai enfin fait une IRM cérébrale, j’avais une vingtaine de lésions actives.
Le handicap progressait très vite, je gardais des séquelles de toutes les poussées qui s’enchaînaient rapidement. J’avais des troubles de la vision, des troubles cognitifs, des troubles de l’élocution et de la déglutition, et des troubles moteurs (notamment paresthésies de tout le côté droit).
Les bolus de corticoïdes ne marchaient pas, j’ai fait une nouvelle poussée pendant les plasmaphérèses, puis 3 séances de chimiothérapie (par mitoxantrone).
Ce traitement a été particulièrement efficace sur moi, mais pas sans risques ni effets secondaires (j’ai perdu des capacités cardiaques par exemple). Je n’ai gardé que peu de séquelles et de handicap visible.
J’ai ensuite pris de la Copaxone, mais ce n’était pas assez efficace pour ma sclérose en plaques.
Je suis ensuite passée sous Gilenya en janvier 2013 : ma SEP était assez stable jusqu’en 2025, malgré quelques petites poussées. Mes IRM montre maintenant de nouvelles lésions, j’ai fait 3 poussées, je suis très fatiguée et j’ai beaucoup de troubles sensitifs, dont des douleurs neuropathiques.
Je vais peut-être changer pour Ocrevus ou Mavenclad bientôt.
Maladie de Verneuil
En 2016, j’ai eu le diagnostic de la maladie de Verneuil.
Malgré quelques temps d’errance médicale, je me sens chanceuse, car cette maladie cutanée n’est pas sévère chez moi : je n’ai eu que quelques poussées d’abcès et de lésions au niveau des plis, à l’aine et aux fesses (très douloureux et handicapant, notamment pour porter des vêtements, s’asseoir, etc.).
Le traitement se fait par antibiotiques (bonjour les effets secondaires), mais la maladie peut être accentuée par la cortisone et les immunosuppresseurs, que je prends à forte dose pour ma SEP.
Les antibiotiques ont été assez inefficaces, et la seule chose qui a marché pour moi est le savon d’Alep. Je n’ai plus de grosses poussées de Verneuil depuis que je me lave avec.
Kératites herpétiques
La même année, j’ai eu comme une grosse conjonctivite, avec une perte de la vue et des douleurs de grain de sable/verre dans l’œil.
Là encore, l’errance médicale a traîné… finalement, aux urgences ophtalmologiques, on m’a diagnostiqué une kératite herpétique qui s’était aggravée en dendrite. C’est une infection de l’œil qui touche la cornée.
J’ai eu plusieurs poussées, qui se soignent par antiviraux.
Malheureusement, chaque poussée crée des lésions, qui laissent des cicatrices cornéennes à vie, provoquant une vue floue et non corrigée par des lunettes.
L’ophtalmologue envisage de faire une greffe de cornée quand mon état de santé sera stable.
SOPK et résistance à l’insuline
J’ai dû consulter de nombreux médecins et professionnels de santé avant d’avoir le diagnostic du syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (ancien nom : syndrome des ovaires polykystiques) et de résistance à l’insuline.
Le SOPK/SMOP est un trouble hormonal, avec un excès d’androgènes (les hormones mâles) et des symptômes comme des douleurs pelviennes, des ovaires multifolliculaires à l’échographie, de l’acné, une perte de cheveux androgénique et une pilosité dans des zones typiquement masculines (menton, cou par exemple).
De nombreux médecins disent que la résistance à l’insuline n’existe pas, mais malheureusement, si elle n’est pas gérée, elle se transforme en diabète.
Accidents de voiture et douleurs de dos
En 2023, j’ai été victime de 2 accidents de voiture non responsables, à 4 mois d’écart. 2 chocs arrières, causés par des hommes qui ne regardaient pas la route, alors que j’étais arrêtée à un passage piéton pour laisser traverser des enfants.
Les conséquences ont été un choc psychologique avec un trouble de stress post-traumatique, et des douleurs de sciatique dans le dos, les fesses et les jambes.
Après de nombreux examens et rendez-vous, je suis toujours en errance médicale ! Après des suppositions de spondylarthrite ankylosante, puis de sacro-iliite, aux dernières nouvelles ça correspondrait plutôt à une hyperostose iliaque idiopathique.
Endométriose et adénomyose
J’ai eu mes premières règles à 9 ans, et rapidement (10-11 ans), j’ai eu des saignements hémorragiques et de fortes douleurs pelviennes à chaque cycle.
Avec le temps, malgré les pilules et le DIU, ça n’a fait qu’empirer. Mes douleurs et mes règles très abondantes n’ont jamais été prises au sérieux.
Après une IRM pelvienne en 2024, on m’a (enfin) diagnostiqué de l’endométriose et de l’adénomyose, après 20 ans d’errance.
Encore maintenant, les diagnostics sont remis en question, parce que soi-disant mes lésions ne sont pas assez profondes pour dire officiellement que c’est de l’endométriose. D’après les 2 gynécologues que j’ai vus : « on voit bien de l’adénomyose à l’échographie et à l’IRM, mais on ne peut pas dire que vous avez vraiment de l’adénomyose »…
Hypertension
Mon dernier diagnostic a été le plus facile : hypertension artérielle.
Probablement due à un mélange entre les traitements que j’ai pris (mitoxantrone, corticoïdes, Gilenya…), mon surpoids et les conséquences du SOPK/SMOP.
Comme tu peux le voir, l’errance médicale, je connais. Les maladies invisibles, les handicaps invisibles, les symptômes qui me font souffrir mais qui ne se voient pas… et j’ai seulement 32 ans.
L’Invisible Chronique, c’est mon parcours médical, mais c’est aussi le parcours médical de millions d’autres personnes. Peut-être toi aussi ? Créer L’Invisible Chronique m’a paru important et nécessaire. Je t’en dis plus ici.
