Avoir des projets malgré une maladie chronique ou un handicap c’est essentiel pour avancer
Vivre avec une maladie chronique ou un handicap peut donner l’impression que la vie est en pause. Les rendez-vous médicaux s’enchaînent, les symptômes sont imprévisibles, la fatigue est omniprésente et l’avenir paraît parfois flou. Beaucoup de personnes finissent par mettre leurs rêves de côté, convaincues qu’elles attendront « d’aller mieux » avant de recommencer à vivre. Pourtant, attendre une guérison qui n’arrivera peut-être jamais, c’est risquer de passer à côté de sa vie.
Avoir des projets lorsqu’on est malade chronique ou en situation de handicap n’est pas un luxe. C’est un besoin fondamental qui participe au rétablissement, au bien-être psychologique et au sentiment de continuer à construire sa vie, même si celle-ci est différente de ce qui était prévu.
Pourquoi les projets sont si importants ?
Lorsqu’une maladie chronique s’installe, elle prend rapidement beaucoup de place. Les journées s’organisent autour des traitements, des consultations, des examens ou de la gestion des symptômes.
Petit à petit, il est facile de finir par vivre uniquement « pour la maladie ».
Les projets permettent de remettre la vie au centre.
Ils donnent une direction, des raisons de se lever le matin, des moments à attendre avec impatience. Ils rappellent que nous sommes bien plus que notre diagnostic.
Avoir un objectif, même modeste, aide également à retrouver un sentiment de contrôle. La maladie impose énormément de choses que nous ne choisissons pas. Les projets, eux, représentent des choix personnels.
Ils permettent de reprendre un peu de pouvoir sur sa propre existence.
Le rétablissement ne signifie pas guérir
Dans l’article consacré aux cinq dimensions du rétablissement, nous expliquions que le rétablissement n’est pas la guérison.
Il s’agit de retrouver une vie qui a du sens malgré les limitations. Les projets occupent une place centrale dans cette démarche.
Ils nourrissent plusieurs dimensions essentielles du rétablissement :
- l’espoir d’un avenir possible ;
- la reconstruction d’une identité qui ne se résume pas à la maladie ;
- le développement de nouvelles compétences ;
- le sentiment de pouvoir agir sur sa vie ;
- la création de liens avec les autres.
Autrement dit, faire des projets n’est pas ignorer sa maladie. C’est choisir de continuer à vivre avec elle plutôt que seulement contre elle.
Les projets n’ont pas besoin d’être extraordinaires
Lorsque l’on parle de projets, beaucoup imaginent immédiatement un tour du monde, la création d’une entreprise ou un marathon.
Mais un projet peut être beaucoup plus simple. Cela peut être :
- apprendre une langue ;
- reprendre des études ou suivre une formation en ligne ;
- créer un blog ;
- apprendre à peindre ;
- aménager son appartement ;
- adopter un animal ;
- partir quelques jours en vacances ;
- cuisiner une nouvelle recette chaque semaine ;
- lire un certain nombre de livres dans l’année ;
- reprendre progressivement une activité physique adaptée ;
- apprendre un instrument de musique…
Un projet n’a pas besoin d’impressionner les autres. Il doit simplement avoir du sens pour toi !
Adapter ses projets à sa réalité
Le plus difficile est souvent d’accepter que les projets devront parfois être adaptés.
Avant la maladie, tu pouvais peut-être travailler dix heures d’affilée. Aujourd’hui, il faut prévoir des pauses.
Avant, tu pouvais réserver un voyage au dernier moment. Désormais, il faut penser à l’accessibilité, aux traitements, aux temps de repos…
Ce n’est pas renoncer. C’est trouver une autre façon d’atteindre le même objectif.
Adapter un projet n’enlève rien à sa valeur. Au contraire, cela montre une grande capacité d’adaptation et de résilience.
Accepter que les projets évoluent
La maladie chronique est souvent imprévisible !
- Un projet peut prendre plus de temps que prévu.
- Il peut être suspendu pendant une poussée ou une hospitalisation.
- Il peut même changer complètement.
Et ce n’est pas un échec. C’est normal que tes priorités évoluent avec ton état de santé, ton énergie ou tes envies.
L’objectif n’est pas de respecter un calendrier parfait mais de continuer à avancer, même lentement.
Retrouver une identité au-delà de la maladie
L’une des conséquences les plus difficiles des maladies chroniques est la perte d’identité.
On passe de « je suis professeur », « je suis sportif », « je suis étudiant » à « je suis malade ».
Les projets permettent de reconstruire cette identité.
Ils rappellent que tu es aussi :
- une personne créative ;
- un parent ;
- un ami ;
- un entrepreneur ;
- un artiste ;
- un voyageur ;
- un passionné de lecture ;
- quelqu’un qui apprend, crée, partage ou transmet.
La maladie fait partie de ton histoire. Elle ne définit pas qui tu es en tant que personne !
Les projets redonnent de l’espoir
L’espoir ne consiste pas à croire que tout ira parfaitement. Il consiste à croire qu’une vie riche, intéressante et épanouissante reste possible, même si elle est différente. Même avec une maladie.
Chaque nouveau projet envoie un message puissant à votre cerveau : « j’ai encore un futur »
C’est précisément ce qui nourrit le rétablissement (et le moral !).
Il est normal d’avoir peur de se lancer
Beaucoup de personnes hésitent à faire des projets.
- « Et si je fais une poussée »
- « Et si je n’ai plus d’énergie ? »
- « Et si je dois tout annuler ? »
- « Et si je déçois tout le monde ? »
Ces peurs sont légitimes. Mais ne plus faire de projets ne protège pas de la maladie.
En revanche, cela peut te priver de nombreuses expériences, rencontres et réussites.
Il vaut souvent mieux adapter un projet que ne jamais oser commencer !
Autorisez-vous à rêver à nouveau
La maladie chronique change parfois profondément les trajectoires de vie.
Certains rêves deviennent impossibles. D’autres demandent d’être réinventés. Et de nouveaux apparaissent.
Tu as le droit d’avoir des ambitions. Tu as le droit de construire une carrière, une famille, une association, une entreprise, un projet artistique ou simplement une vie quotidienne qui te ressemble.
Ton diagnostic n’annule pas ta capacité à évoluer !!!
(J’ai crée L’Invisible Chronique en pleine poussée de sclérose en plaques, sous grosse dose de corticoïdes, avec toute ma santé qui se dégradait de + en + ! j’avais peur mais pas de doutes quant à l’importance de ce projet. Et ça m’a aidé à remonter la pente et à donner du sens à ce que je vivais.)
En résumé
- Avoir une maladie chronique ou un handicap ne signifie pas mettre sa vie entre parenthèses.
- Les projets donnent du sens, entretiennent l’espoir, renforcent le sentiment de pouvoir agir et participent pleinement au processus de rétablissement.
- Ils n’ont pas besoin d’être grands, rapides ou parfaits, simplement de te correspondre.
- Parce qu’au fond, le rétablissement ne consiste pas seulement à mieux gérer sa maladie, mais à apprendre à vivre avec et en dehors de celle ci.
