Le choc du diagnostic, quand une vie bascule en quelques mots : « Vous avez *une maladie chronique*. » Parfois, le diagnostic met des années à arriver. Parfois, il tombe brutalement, au détour d’un examen ou d’une consultation. Mais quelle que soit la manière dont il est annoncé, le diagnostic marque souvent un avant et un après. Pour beaucoup de personnes, ce n’est pas seulement une information médicale. C’est un bouleversement qui touche toutes les dimensions de la vie.
Un mélange d’émotions contradictoires
Contrairement à ce que l’on imagine, recevoir un diagnostic ne provoque pas toujours uniquement de la tristesse ! Les émotions peuvent être nombreuses et parfois contradictoires :
- le soulagement, parce qu’on met enfin un nom sur des symptômes ;
- la colère, face au temps perdu ou aux difficultés traversées ;
- la peur de l’avenir ;
- l’injustice ;
- le déni ;
- la culpabilité ;
- la confusion ;
- l’espoir de pouvoir enfin être pris en charge.
Certaines personnes pleurent… D’autres restent totalement impassibles. Certaines ressentent un immense vide.
Toutes ces réactions sont normales. Le choc du diagnostic est réel, on se rappellera toujours de la fois où on l’a appris, peu importe ce qu’on a ressenti (en positif ou en négatif).
« Enfin, je sais ce que j’ai »
Pour les personnes ayant connu une longue errance médicale, le diagnostic peut apporter un profond soulagement.
Pendant des mois ou des années, elles ont parfois entendu : « Vos examens sont normaux »; « c’est sûrement le stress » ; « vous êtes trop jeune pour avoir ça » ; « tout est dans votre tête » …
Mettre enfin un nom sur la maladie permet souvent de se sentir légitime : les symptômes n’étaient pas imaginaires, la souffrance était bien réelle.
Le diagnostic peut alors représenter le début d’une meilleure compréhension de soi et d’une prise en charge adaptée.
Mais le diagnostic peut aussi faire peur
Mettre un nom sur une maladie, c’est parfois découvrir qu’elle ne guérira peut-être pas et que des traitements seront nécessaires. Que certains projets devront être adaptés et que le quotidien va changer.
Cette prise de conscience peut être extrêmement difficile. On ne pleure pas seulement la maladie. On pleure parfois la vie que l’on imaginait avoir.
Faire le deuil de l’ancienne vie
Le mot « deuil » ne concerne pas uniquement la perte d’une personne. Après un diagnostic, beaucoup vivent un véritable processus de deuil :
- d’un corps qui fonctionnait autrement
- d’une certaine insouciance
- de projets qui devront peut-être être repensés
- de l’image que l’on avait de soi
Ce processus est rarement linéaire. Il est possible de se sentir mieux pendant plusieurs semaines, puis d’être submergé à nouveau par les émotions.
Quand l’entourage ne comprend pas
Les proches souhaitent souvent rassurer. Ils peuvent dire :
« Au moins, ce n’est pas grave. » ; « Il faut rester positif. » ; « Tu vas t’habituer. »
Même si ces paroles partent d’une bonne intention, elles peuvent donner le sentiment que ce que l’on vit est minimisé. Recevoir un diagnostic ne se résume pas à apprendre le nom d’une maladie. C’est aussi devoir reconstruire son quotidien avec une nouvelle réalité.
Le diagnostic ne définit pas une personne
Au début, il est fréquent d’avoir l’impression que toute son identité tourne autour de la maladie. Dans les 5 dimensions du rétablissement, ça correspond à la dimension clinique.
Les rendez-vous médicaux s’enchaînent. Les examens s’accumulent. Les traitements deviennent omniprésents.
Peu à peu, certaines personnes ont l’impression de ne plus être autre chose qu’un patient.
Pourtant, un diagnostic décrit une maladie. Il ne résume jamais une personne. Tu restes bien plus que ton dossier médical.
Chacun avance à son rythme
Certaines personnes ont besoin d’en parler immédiatement. D’autres préfèrent garder le diagnostic pour elles pendant un temps.
Certaines cherchent toutes les informations possibles. D’autres ont besoin de prendre du recul avant de lire quoi que ce soit.
Beaucoup restent dans le déni pendant longtemps…
Il n’existe pas de bonne manière de réagir. Il existe seulement ton rythme.
Et après ?
Avec le temps, beaucoup de personnes apprennent à vivre avec leur maladie. Cela ne signifie pas qu’elles l’acceptent tous les jours ou qu’elles ne souffrent plus.
Mais elles trouvent progressivement un nouvel équilibre. Elles découvrent leurs limites, adaptent leur quotidien et redéfinissent leurs priorités.
Et elles réalisent souvent qu’il est possible de continuer à construire une vie qui a du sens, même si elle ne ressemble plus exactement à celle qu’elles avaient imaginée.
Je t’invite à lire cet article sur les 5 dimensions du rétablissement !
Si tu viens de recevoir un diagnostic…
Si tu lis ces lignes parce que tu viens d’apprendre que tu vis avec une maladie chronique, sache que :
- Tu n’es pas obligé(e) de tout comprendre aujourd’hui.
- Tu n’es pas obligé(e) d’accepter immédiatement ce qui t’arrive.
- Tu n’es pas obligé(e) d’être fort(e) en permanence.
Laisse-toi le temps. Le temps de poser tes questions, de ressentir tes émotions, de t’approprier cette nouvelle réalité. C’est un processus.
Recevoir un diagnostic est souvent le début d’un nouveau chapitre. Ce chapitre sera peut-être différent de celui que tu avais imaginé. Mais il n’est pas écrit d’avance.
Et, malgré les difficultés, il peut encore contenir des projets, des joies, des rencontres et de l’espoir !
