Dans l’univers du handicap, de la maladie chronique ou de la perte d’autonomie, il y a toujours une présence que l’on voit peu dans les discours publics mais qui pourtant porte une part immense du quotidien. Cette présence, ce sont les aidants.
Ils peuvent être un parent, un conjoint, un enfant devenu adulte trop vite, un ami fidèle, un voisin bienveillant.
Ils sont parfois reconnus par les institutions, mais souvent totalement ignorés.
Mais ils sont là, dans les gestes de chaque jour, dans les mots qui rassurent, dans les décisions difficiles, dans les nuits trop longues, dans l’amour et la fatigue qui se mélangent sans cesse.
Le rôle de l’aidant n’est jamais simple
C’est un soutien continu, souvent silencieux, fait d’organisation et de renoncements.
L’aidant ajuste sa vie à celle de la personne qu’il accompagne. Il apprend à anticiper les besoins, à repérer les signes d’alerte, à gérer l’administration, les rendez-vous, les traitements.
Il devient chef d’orchestre de l’invisible, coordinateur du quotidien, interprète des symptômes, protecteur face aux regards extérieurs. Et tout cela sans toujours savoir comment mettre des mots sur ce qu’il vit lui-même.
Être aidant, c’est aussi être pris dans un paradoxe permanent.
C’est aider parce qu’ils aiment, jusqu’à l’épuisement parfois…
A trop vouloir être présent à chaque instant, ils peuvent s’oublier au passage.
Ils portent des responsabilités lourdes, et en même temps ils culpabilisent à la moindre faille…
L’épuisement, la solitude, l’impression d’être indispensable et pourtant de ne jamais en faire assez, composent un cocktail émotionnel intense qui peut finir par peser sur le corps comme sur l’esprit.
Le manque de reconnaissance envers les aidants
La société a encore du mal à reconnaître à sa juste valeur le rôle des aidants.
On les félicite du bout des lèvres, on admire leur courage, mais on ne leur donne pas toujours les moyens concrets de tenir sur la durée.
Pourtant, sans eux, tout s’effondrerait.
Sans eux, beaucoup de personnes en situation de handicap et/ou de maladie chronique se retrouveraient livrées à elles-mêmes. Sans eux, les institutions seraient débordées. Les aidants sont une colonne vertébrale invisible, mais essentielle.
Il est vital de dire que les aidants ont aussi besoin d’être aidés.
Ils ont besoin de répit, de reconnaissance, de soutien émotionnel, de ressources financières, d’informations fiables.
Ils ont besoin de savoir qu’ils ne sont pas seuls, que leurs limites sont légitimes, que demander de l’aide n’est pas un échec.
Être aidant ne devrait jamais signifier se sacrifier entièrement. Cela devrait être un rôle accompagné, encadré, reconnu.
Comprendre le rôle des aidants, c’est comprendre une partie centrale du monde du handicap et de la maladie. C’est voir ce qui, trop souvent, reste dans l’ombre.
C’est reconnaître qu’ils font partie intégrante du parcours de vie de la personne qu’ils accompagnent. Et c’est, surtout, ouvrir la voie à une société qui soutient celles et ceux qui soutiennent les autres.
MERCI à tous les aidants
Les aidants ne sont pas seulement un pilier. Ils sont un lien, une présence, une lumière dans les moments difficiles. Leur rôle est immense.
Ressources pour les aidants
L’Union Francophone des Patients Partenaires propose une formation pour devenir « Patient/Aidant Ressource ». Cette formation donne des outils précieux aux aidants.
Il existe une aide financière sous conditions, l’Allocation Journalière du Proche Aidant, versée par la CAF.
Je vous mets d’autres sites où trouver des informations :
https://www.soutenirlesaidants.fr
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/aidants-quel-droit-au-repit-et-quelles-aides
Tu peux également écouter cet épisode du podcast de L’Invisible Chronique, complémentaire à l’article sur le rôle des aidants
