Les maladies invisibles peuvent être difficiles à expliquer à ceux qui ne les vivent pas au quotidien. Que ce soit la fatigue chronique, la douleur persistante ou les symptômes imprévisibles, il est souvent compliqué de faire comprendre à son entourage que ce que l’on ressent est bien réel, même si on a l’air « normal/valide » en apparence.
Dans cet article, on va parler des meilleures stratégies pour expliquer sa maladie invisible à ses proches sans avoir l’impression d’exagérer ou d’être mal compris. L’objectif est de trouver un équilibre entre l’expression de ta réalité et la compréhension de tes proches, tout en évitant de donner l’impression de dramatiser.
1. Accepter d’abord que tu n’es pas responsable de leur incompréhension
Avant de tenter d’expliquer quoi que ce soit à quelqu’un, il est essentiel de se rappeler que tu n’es pas responsable de l’incompréhension des autres. Beaucoup de personnes n’ont pas conscience de ce que signifie vivre avec une maladie invisible (et j’ai envie de dire « tant mieux pour eux », c’est qu’ils ne le vivent pas !). Les symptômes sont souvent internes, ce qui peut rendre difficile la démonstration de ce que tu vis. Mais cela ne veut pas dire que ta souffrance ou tes symptômes sont moins légitimes.
Si certaines personnes ne comprennent pas tout de suite, ce n’est pas forcément qu’elles ne te croient pas ou qu’elles minimisent ce que tu ressens, c’est juste qu’elles n’ont pas vécu la même expérience. La compassion demande du temps et des explications claires.
2. Prendre un moment pour expliquer avec calme et clarté
Lorsque tu te sens prête à parler, prends le temps d’expliquer ce que tu ressens de manière calme et factuelle. Voici quelques conseils pour aborder la conversation :
Sois spécifique :
Au lieu de dire simplement « Je suis fatiguée », explique les symptômes spécifiques qui accompagnent ta fatigue : « Je me réveille épuisée même après une bonne nuit de sommeil » ou « Ma fatigue n’est pas simplement de la somnolence, c’est comme si mes muscles étaient vidés de leur énergie et que même les tâches simples me demandaient un effort énorme. »
Donne des exemples concrets :
Relier ta maladie à des situations quotidiennes est un excellent moyen de faire comprendre à tes proches ce que tu vis. Par exemple :
- « Quand je marche trop longtemps, je ressens une douleur intense dans mes articulations. »
- « Certaines journées, je suis tellement fatiguée que je dois annuler des projets, même si j’avais prévu de passer du temps avec toi. »
Expliquer l’irrégularité :
Les maladies invisibles, par définition, ne sont pas constantes. Dis-leur que certains jours sont meilleurs que d’autres. Tu peux dire par exemple : « Certains jours, je vais avoir l’air totalement normale, en forme, et d’autres, je vais avoir besoin de me reposer toute la journée, sans raison apparente. »
3. Utiliser des métaphores ou des comparaisons simples
Les métaphores peuvent être très utiles pour faire comprendre des sensations complexes de manière plus intuitive. Voici quelques exemples qui pourraient t’aider :
- « C’est comme si j’avais une batterie interne qui se recharge tout le temps, mais même quand je dors, elle ne se remplit jamais complètement. »
- « C’est comme courir un marathon tous les jours, même quand je ne fais rien de spécial. »
- « C’est comme si mon corps était une voiture qui avait un moteur défectueux, il fonctionne, mais il a du mal à avancer. »
Les métaphores aident les autres à saisir ce que tu ressens, car elles transforment des symptômes internes en quelque chose qu’ils peuvent visualiser.
4. Repose-toi sur des faits scientifiques (si possible)
Si tu as été diagnostiqué avec une maladie spécifique (par exemple, la fibromyalgie, l’endométriose, ou le lupus), mentionner quelques études ou statistiques peut renforcer la légitimité de tes symptômes. Tu peux par exemple dire :
- « La fibromyalgie touche environ 2 à 4 % de la population, et ses symptômes sont classés comme des douleurs chroniques et un épuisement extrême. »
- « L’endométriose peut rendre les règles invalidantes et causer une douleur constante qui affecte la qualité de vie, même en dehors des périodes menstruelles. »
Utiliser des faits vérifiables peut les aider à prendre la situation plus au sérieux et à comprendre que ce n’est pas juste une question d’ « être un peu fatiguée » ou « d’avoir un mauvais jour ».
5. Demander à ce qu’ils posent des questions
Souvent, tes proches peuvent être réticents à poser des questions de peur de dire la mauvaise chose ou de te mettre mal à l’aise. Il peut être utile de les encourager à poser des questions pour qu’ils puissent mieux comprendre. Par exemple :
- « Si tu veux savoir ce que c’est de vivre avec ma maladie, n’hésite pas à me demander. Je suis ouverte à répondre à tes questions. »
- « Est-ce que tu aimerais que je t’explique un peu plus sur ce que je ressens ? »
Cela crée un dialogue plus ouvert et peut même renforcer la relation en montrant que tu es prête à les guider dans leur compréhension.
6. Partager des ressources ou des témoignages
Partager des articles, des vidéos, ou même des témoignages d’autres personnes vivant avec des maladies invisibles peut être un excellent moyen de permettre à tes proches de voir qu’ils ne sont pas les seuls à avoir des doutes. Parfois, un simple témoignage d’une autre personne peut faire plus de bien qu’une explication directe.
7. Demander leur soutien plutôt que leur approbation
Une chose importante à garder à l’esprit : tu n’as pas à prouver que ta douleur est réelle. Ce n’est pas une question d’obtenir leur approbation, mais plutôt de demander leur compréhension et leur soutien.
Tu peux dire par exemple :
- « Je ne demande pas que tu me trouves des solutions, mais j’apprécierais beaucoup si tu me soutiens lorsque je dois prendre des pauses par exemple, sans jugements. »
- « Je sais que ça peut être difficile à comprendre, mais j’ai vraiment besoin que tu respectes mes limites. »
En exprimant tes besoins de manière calme et directe, tu évites les malentendus et tu ouvres la voie à des interactions plus respectueuses.
8. Savoir quand prendre du recul
Il est aussi important de savoir quand prendre du recul si la conversation ne va pas dans la direction souhaitée. Si tu te sens incompris ou rejeté, il peut être utile de faire une pause et de reprendre la conversation plus tard, lorsque les émotions se seront apaisées. Rappelle-toi que tu n’as pas à te justifier constamment.
Conclusion
Expliquer une maladie invisible à ses proches peut être une tâche émotionnellement complexe, mais c’est aussi une opportunité de renforcer la compréhension et de cultiver des relations plus sincères et bienveillantes. La clé réside dans la communication ouverte et honnête, mais aussi dans la patience et la répétition.
Tu n’es pas seule dans ce processus, et même si les autres ne comprennent pas immédiatement, il est important de leur accorder le temps et l’espace nécessaires pour s’adapter. Avec de la compréhension mutuelle, tu peux trouver un moyen de faire en sorte que ta réalité soit respectée et prise en compte, tout en construisant des relations solides basées sur l’empathie et le soutien.
