La fatigue… ce mot banal que l’on utilise souvent après une charge de travail ou une mauvaise nuit.
Mais lorsqu’elle devient chronique, le vrai repos n’existe plus. C’est quelque chose d’insidieux qui s’installe et qui transforme la vie.
C’est comme si on entrait dans un autre registre, où le terme fatigue n’est pas du tout adapté !
Il s’agit surtout d’un épuisement profond et constant… présent du réveil au coucher, persistant, qui n’a pas de remède. Le sommeil et le repos ne sont pas réparateurs.
La fatigue chronique, notamment en lien avec des maladies chroniques, est le symptôme de handicap invisible le plus lourd. Et ça mérite d’être pris au sérieux…
C’est quoi la fatigue chronique ?
La fatigue chronique que l’on évoque ici est bien plus qu’un coup de mou : elle s’exprime par une asthénie permanente, une diminution marquée de l’effort, parfois un malaise ou un « crash » après un moindre effort, des troubles cognitifs ou de concentration.
Cette fatigue s’impose comme une limite, non un choix.
Elle modifie le rapport au corps, à la vie quotidienne et aux attentes.
La fatigue chronique existe sous 2 grandes formes : en tant que symptôme dans un maladie chronique, et en tant que syndrome à part entière (comme si la fatigue chronique était la maladie chronique, on l’appelle aussi l’encephalomyelite myalgique).
Le symptôme de fatigue chronique
LE symptôme invalidant au quotidien, ressenti par quasiment 100% des malades chroniques…
En plus de gérer les autres symptômes et d’apprendre à vivre avec ta maladie chronique, tu subis cette fatigue écrasante qui n’est comprise que par ceux qui la vivent.
Ce n’est pas juste « ne pas être en forme », c’est bien pire que ça. C’est n’avoir aucune énergie… et faire une sieste ou dormir 10 heures n’y changera rien, la fatigue de fond reste en permanence.
Il y a quelques techniques qui peuvent aider, voir plus bas dans l’article. Mais malheureusement il n’existe rien de miraculeux qui « guérisse » cette fatigue chronique.
Le syndrome de fatigue chronique ou encephalomyelite myalgique
Selon le site officiel de l’Assurance Maladie, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes en France, dont 80 % sont des femmes.
Ces chiffres restent probablement sous-estimés, car de nombreux cas ne sont pas diagnostiqués.
On pourrait confondre ce syndrome avec d’autres pathologies, mais les signes caractéristiques en plus de l’asthénie et de la fatigabilité profonde sont les suivants :
- intolérance à la position de bout et à l’effort
- vertiges et malaises dans les 12 heures après un effort (même un effort « léger »)
- troubles cognitifs, de la mémoire et de concentration
- des douleurs musculaires et articulaires (semblables aux douleurs ressenties dans la fibromyalgie)
- la possibilité d’avoir d’autres troubles comme le SII, la pollakyurie, troubles du sommeil, maux de tête…
Souvent il faut plusieurs jours pour se remettre d’un effort, même modéré.
Le diagnostic de syndrome de fatigue chronique repose sur l’examen clinique, mais aussi sur l’exclusion des autres causes de fatigue intense.
Impacts dans la vie quotidienne
La fatigue chronique change tout :
Le simple fait de sortir du lit, de se doucher, de faire la cuisine devient un effort planifié. On calcule, on anticipe.
Le travail ou les études ne sont plus vécus de la même façon : l’engagement est plus lent, les pauses plus fréquentes, l’énergie se mesure.
Le lien social peut se distendre, car on choisit parfois de ne pas sortir ou de ne pas répondre par épuisement.
Le corps devient “étranger” : on ne reconnaît plus ce qu’il était, ce qu’il pouvait faire, ce qu’il supportait.
L’absence de reconnaissance ou de diagnostic solide mène à l’isolement, à la frustration, à la culpabilité.
Quelles stratégies pour vivre avec ?
- On peut adopter une approche dite de “gestion de l’énergie” : prévoir les efforts, alterner les temps d’activité et de repos, accepter de ralentir. Cette méthode s’appelle le pacing (ça vient directement du monde de l’encephalomyelite myalgique, mais c’est un outil intéressant à utiliser également dans le cadre des autres maladies chroniques avec le symptôme de la fatigue chronique).
- On doit prioriser : apprendre à choisir ce qui est essentiel, déléguer ce qui peut l’être, accepter que tout ne soit plus comme avant.
- C’est aussi important d’exprimer clairement sa réalité auprès des professionnels de santé : durabilité de la fatigue, impact sur la vie, lien avec d’autres symptômes. Si on est en errance médicale, ça peut clairement favoriser une orientation vers des pistes de diagnostics chroniques !
- Si on a besoin de soutien, de ne pas se sentir seul et enfermé avec cette fatigue, on peut s’informer et s’appuyer sur des groupes ou associations : échanger permet d’être entendu, de sortir du silence… et aussi de mieux comprendre ses droits et ressources.
- On peut avoir besoin de reconnaissance administrative ou d’avoir recours à des aides adaptées : selon le diagnostic ou même en l’absence de celui-ci, des dispositifs existent pour les personnes en situation de handicap ou de dépendance.
En conclusion
La fatigue chronique n’est pas “juste” de la fatigue. C’est notre corps qui a sa batterie complètement à plat, sans possibilité de se recharger.
C’est un vrai signal que quelque chose ne tourne plus comme avant.
Sur le plan collectif, on doit mieux la reconnaître, mieux la comprendre, et mieux prendre en charge les personnes concernées. Et arrêter avec les phrases mal placées du genre « moi aussi je suis fatigué, moi je travaille ! » …
Individuellement, on peut s’orienter vers une vie plus respectueuse de ses limites, sans renoncer à soi… Il s’agit de vivre autrement, pas de disparaître !
Je te recommande aussi d’écouter cet épisode du podcast L’Invisible Chronique sur la fatigue chronique, il est complémentaire à cet article :
