Quand on vit avec une maladie chronique, on entend souvent parler d’ALD, de MDPH (ou encore des aides de la MDPH : RQTH, AAH, CMI, PCH…). Et tout cela peut vite devenir un vrai casse-tête. Pourtant, ce sont deux choses très différentes.
L’ALD, ou Affection de Longue Durée, est une reconnaissance médicale donnée par la Sécurité Sociale. Elle sert surtout à ne pas payer certains soins et traitements liés à ta maladie. Si ton médecin juge que ta pathologie nécessite des soins longs et coûteux, il peut faire une demande d’ALD à la Sécurité Sociale.
Il existe deux types d’ALD :
- l’ALD exonérante, qui permet de ne rien payer sur les soins en lien avec la maladie,
- et l’ALD non exonérante, qui n’offre pas de prise en charge à 100 %.
L’ALD est donc une aide médicale, pas une aide financière ou sociale. Elle ne te donne pas d’argent, pas de carte de stationnement, pas d’aide humaine ou technique. Elle te permet simplement de ne pas avancer les frais médicaux liés à ta maladie.
Les différents types d’ALD exonérantes
ALD30 : c’est la liste officielle de 30 maladies graves et chroniques définies par décret. On y retrouve par exemple le diabète de type 1 ou 2, la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, l’insuffisance rénale chronique, la mucoviscidose, les formes graves de cancer ou encore les suites d’un AVC invalidant.
Cette liste est fixée par l’article D322-1 du Code de la Sécurité sociale. Pour la consulter, tu peux aller sur le site de Legifrance ou sur ameli.fr.
Il y a des fausses informations qui circulent sur le fait que cette liste des 30 maladies de l’ALD30 sont les maladies prises en compte par la MDPH. La MDPH ne tient pas compte des pathologies mais du handicap et de l’impact sur les gestes du quotidien.
ALD31 : c’est ce qu’on appelle une ALD “hors liste”. Elle concerne les maladies qui ne figurent pas dans la liste des 30, mais qui sont graves, évolutives ou invalidantes, avec un traitement long et coûteux. Par exemple, certaines formes d’endométriose, de douleurs chroniques ou de pathologies rares peuvent relever d’une ALD31, si elles remplissent les critères : soins prévisibles de plus de six mois et traitement particulièrement lourd ou coûteux.
ALD32 : elle s’appelle aussi “polypathologies”. Elle concerne les personnes qui ont plusieurs maladies chroniques graves en même temps, et dont l’association entraîne un état invalidant nécessitant un suivi médical prolongé et des soins importants.
En résumé, si ta maladie figure dans la liste ALD30, c’est la voie la plus simple. Si elle n’y est pas, mais qu’elle répond aux critères médicaux, elle peut relever d’une ALD31. Et si tu souffres de plusieurs affections chroniques qui se cumulent, ce sera plutôt une ALD32.
Et la MDPH alors ?
La MDPH, ou Maison Départementale des Personnes Handicapées, n’a rien à voir avec la Sécurité sociale.
C’est un organisme qui sert à reconnaître un handicap et à accorder des droits sociaux ou financiers.
Si ta maladie chronique a un impact sur ta vie quotidienne, ton autonomie, ton travail ou tes études, tu peux déposer un dossier auprès de la MDPH.
Grâce à ce dossier, tu peux demander différentes aides comme :
- l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), qui est une aide financière mensuelle, sous conditions de perte d’autonomie et/ou d’incapacité totale à travailler.
- la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), pour obtenir des aménagements ou un accompagnement professionnel.
- la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), qui aide à financer une aide humaine, du matériel, ou un aménagement de logement ou de véhicule.
- les cartes CMI (priorité, stationnement, invalidité)…
Si tu as besoin d’aide pour faire ton dossier MDPH, j’ai crée un guide juste ici.
En résumé
L’ALD, c’est médical : elle dépend de la Sécurité sociale ! et permet de ne pas payer les soins liés à une maladie grave ou chronique.
La MDPH, c’est social : elle permet d’obtenir des aides et des droits selon l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Les deux sont complémentaires. On peut très bien avoir une ALD pour la partie médicale, et un dossier MDPH pour les conséquences de la maladie dans la vie de tous les jours.
Tu peux aussi écouter cet épisode du podcast de L’Invisible Chronique sur l’ALD :
