Bien être & gestion des symptômes

  • Apprendre à accepter sa maladie chronique

    Accepter sa maladie chronique n’est pas immédiat. Ce n’est pas un déclic mais plutôt un chemin. Un deuil à faire : de son ancienne vie, son ancien soi, de ce qu’on aurait pu être, de nos anciennes capacités… c’est une adaptation permanente, un chemin de courage et de résilience. La maladie fait partie de nous,…

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  • Comment expliquer sa maladie invisible à ses proches sans passer pour quelqu’un qui exagère ?

    Les maladies invisibles peuvent être difficiles à expliquer à ceux qui ne les vivent pas au quotidien. Que ce soit la fatigue chronique, la douleur persistante ou les symptômes imprévisibles, il est souvent compliqué de faire comprendre à son entourage que ce que l’on ressent est bien réel, même si on a l’air « normal/valide » en…

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  • Faire semblant d’aller bien : le masque social des malades chroniques

    Il y a cette question toute simple, qu’on te pose presque tous les jours : « Ça va ? » Et presque automatiquement, tu réponds « Oui, et toi ? », même si la vérité, c’est que non, ça ne va pas… Ton corps hurle de douleur, tu es épuisé, tu as l’impression d’être à…

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  • L’activité physique adaptée (APA) : Un allié essentiel pour mieux vivre avec une maladie chronique

    Lorsque l’on vit avec une maladie invisible, l’idée de pratiquer une activité physique peut sembler difficile, voire contre-intuitive. La fatigue, la douleur, ou les symptômes imprévisibles rendent souvent l’exercice difficile à envisager. Pourtant, l’activité physique adaptée (APA) peut être un véritable allier dans la gestion des symptômes, en apportant des bénéfices tant sur le plan…

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  • La fatigue chronique : un épuisement profond et persistant

    La fatigue… ce mot banal que l’on utilise souvent après une charge de travail ou une mauvaise nuit. Mais lorsqu’elle devient chronique, le vrai repos n’existe plus. C’est quelque chose d’insidieux qui s’installe et qui transforme la vie. C’est comme si on entrait dans un autre registre, où le terme fatigue n’est pas du tout…

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  • La météo, le stress, les règles… Tous ces déclencheurs qu’on oublie de prendre au sérieux

    Quand tu vis avec une maladie chronique, tu apprends vite que ton état peut basculer sans prévenir. Un jour, tu arrives à sortir, travailler un peu, tenir debout… Et le lendemain, tu es cloué au lit, avec une fatigue écrasante, des douleurs à chaque mouvement, le moral dans les chaussettes. Et souvent, on ne comprend pas…

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  • Le rôle des aidants

    Dans l’univers du handicap, de la maladie chronique ou de la perte d’autonomie, il y a toujours une présence que l’on voit peu dans les discours publics mais qui pourtant porte une part immense du quotidien. Cette présence, ce sont les aidants. Ils peuvent être un parent, un conjoint, un enfant devenu adulte trop vite,…

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  • Le TENS pour soulager la douleur, et bien + !

    Le TENS (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulator – en français, stimulateur électrique transcutané) est souvent présenté comme un appareil destiné à soulager des douleurs musculaires ou articulaires. Pourtant, son champ d’action est beaucoup plus large. Aujourd’hui, il existe des utilisations du TENS que le grand public ne connait pas forcément. La neurostimulation n’agit pas seulement sur la…

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  • Les douleurs neuropathiques : cette douleur qu’on ne voit pas mais qu’on ressent trop

    Il y a des douleurs qui se voient, qui s’expliquent, qu’on peut montrer du doigt sur une radio ou un scanner. Et puis, il y a les douleurs neuropathiques. Celles qui ne laissent aucune trace visible, mais qui brûlent, piquent, électrisent, tiraillent. Celles qu’on peine à décrire, qu’on nous conseille d’ignorer, et qui pourtant nous pourrissent…

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  • Zoom sur le pacing : vivre à son rythme pour limiter les crashs

    Quand ton corps est en burn-out permanent, quand te lever, te laver, t’habiller peut suffire à te clouer au lit pour trois jours… il devient vital d’apprendre à gérer ton énergie comme une ressource rare. C’est là qu’intervient une méthode souvent méconnue mais profondément aidante : le pacing. Le pacing, c’est vivre à ton rythme, en écoutant ton…

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