Lorsque l’on parle d’« errance médicale », on évoque un parcours où des symptômes persistants ou invalidants restent sans réponse claire, sans diagnostic posé et/ou sans prise en charge adaptée.
Pour de nombreuses personnes qui vivent avec un handicap invisible ou une maladie chronique, cette errance est un problème !
Car elle impacte non seulement le corps, mais également l’estime de soi, le lien social ou encore le rapport aux soins.
Comprendre ce qu’on entend par errance médicale
On peut définir l’errance médicale comme un délai prolongé entre l’apparition de symptômes et l’obtention d’un diagnostic ou d’une prise en charge adaptée.
Il ne s’agit pas seulement d’attendre un rendez-vous pendant de longs mois.
C’est surtout passer de professionnels en professionnels, en étant confronté à des examens « normaux », sans avoir de réponse… c’est comme si personne ne captait ce qu’on vit et ressent. Et comme si on n’avait pas de légitimité parce qu’on n’a pas de diagnostic officiel.
En pratique, ce parcours se traduit souvent par un épuisement, à expliquer encore et encore ce que l’on ressent… ça peut mener à une perte de confiance dans son corps ou dans le système de santé.
Données sur l’ampleur du phénomène
Quelques chiffres clés :
Une étude révèle que près d’un Français sur trois (30 %) est personnellement confronté à une errance médicale ! et 21 % l’ont vécue à travers un proche.
Parmi les personnes concernées, 36 % ont déjà attendu plus de six mois pour obtenir un rendez-vous médical alors que leur besoin était urgent.
Dans le cas des maladies rares, en France, environ 3 millions de personnes sont concernées.
Le délai moyen de diagnostic est estimé à 2 à 3 ans.
Un quart des malades restent en errance entre 5 et 15 ans.
47 % des sondés ont déclaré avoir été confrontés à l’errance médicale.
Ces données donnent un aperçu de l’ampleur : l’errance n’est pas l’exception, elle représente une réalité systémique dans certaines situations.
Pourquoi l’errance arrive-t-elle ?
Plusieurs mécanismes entrent en jeu et les identifier aide à mieux agir :
- Les symptômes invisibles ou peu spécifiques (fatigue persistante, douleurs diffuses, troubles cognitifs…) compliquent la reconnaissance d’un problème précis
- L’absence de biomarqueur ou de test unique pour certaines pathologies ralentit le diagnostic
- La dispersion du parcours de soins (consultations multiples, sans coordination) génère des redondances et des retards
- Des facteurs structurels, comme l’éloignement géographique, la densité insuffisante de spécialistes, les déserts médicaux peuvent aussi jouer. L’étude signale que les habitants des zones rurales sont plus concernés (35 % contre 25 % dans les grandes agglomérations hors région parisienne)
Enfin, une forme de banalisation ou invisibilisation des symptômes (notamment quand ils ne « se voient pas ») peut retarder l’orientation vers des spécialistes ou des filières adaptées.
Quelles conséquences pour les personnes concernées ?
L’errance médicale n’est pas neutre. Parmi les conséquences il peut y avoir :
- Un risque d’aggravation de l’état de santé du fait du retard dans la prise en charge
- Une usure psychologique : la répétition des rendez-vous, l’absence de réponse, le sentiment d’être incompris
- Une perte de confiance : en son corps, en ses ressentis, en la possibilité d’être aidé
- Un retard dans l’accès aux ressources administratives ou thérapeutiques… car lorsqu’un diagnostic tarde, les démarches d’aide ou d’accompagnement sont différées
- et surtout une qualité de vie souvent diminuée, que ce soit par l’épuisement de l’énergie, et/ou par l’anxiété liée à l’inconnu…
Que peut-on mettre en œuvre pour réduire l’errance ?
Voici quelques pistes concrètes :
On peut commencer par documenter patiemment son vécu : noter les symptômes, leurs variations, ce qui déclenche ou soulage. Ce carnet d’indices devient un allié auprès des professionnels.
On peut s’appuyer sur un médecin référent qui accepte de coordonner le parcours, d’orienter vers un centre spécialisé si nécessaire.
On peut rechercher et se renseigner sur les filières ou centres de référence pour sa pathologie. En France, des « filières maladies rares » existent.
On peut faire part à chaque professionnel de la réalité de l’errance. Expliquer que plusieurs consultations ont déjà eu lieu sans résultat, afin que l’on accepte d’élargir le champ d’investigation.
On peut enfin chercher un soutien collectif : échanger avec d’autres personnes ayant vécu l’errance pour rompre l’isolement et gagner en légitimité.
En conclusion
L’errance médicale est un phénomène sérieux qui touche de nombreuses personnes en France. Et en particulier celles vivant avec des pathologies peu visibles, chroniques ou rares… la reconnaître, en parler, partager les chiffres, c’est déjà refuser qu’elle reste dans l’ombre.
En agissant de manière informée, on peut mieux la prévenir mieux la gérer. Et ça permettra de redonner à chacun la possibilité d’être entendu et accompagné.
Tu peux également écouter cet épisode du podcast L’Invisible Chronique sur l’errance médicale :
