Mon parcours médical est très long et assez complexe. J’ai écris des dizaines de pages, rien que pour l’errance médicale, la maltraitance médicale et tout ce que j’ai vécu avant d’avoir mon diagnostic de sclérose en plaques… et depuis j’ai également eu les diagnostics de maladie de Verneuil, syndrome des ovaires polykystiques, résistance à l’insuline, endométriose, adénomyose, hypertension, kératites herpétiques (avec aggravation en dendrite et cicatrices cornéennes), trouble de stress post traumatique, sacro iliite ou hyperostose iliaque idiopathique, syndrome douloureux chronique multifocal, etc…
J’expliquerais tout mon parcours médical via un autre format.
Pour ce témoignage je vais tenter de faire court :
J’ai eu mon diagnostic de sclérose en plaques agressive, en 2012 à 17 ans, après avoir enchaîné plusieurs poussées (sans comprendre ce qui m’arrivait). Quand j’ai enfin fais une IRM cérébrale, j’avais une vingtaine de lésions actives. Le handicap progressait très vite, je gardais des séquelles de toutes les poussées qui s’enchainaient rapidement. Les bolus de corticoïdes ne marchaient pas, j’ai fais une nouvelle poussée pendant les plasmaphérèses, puis 3 séances de chimiothérapie (par mitoxantrone).
Ce traitement a été particulièrement efficace sur moi, je n’ai gardé que peu de séquelles et de handicap visible. J’ai ensuite pris de la Copaxone, mais ce n’était pas assez efficace pour ma sclérose en plaques. Je suis ensuite passée sous Gilenya en janvier 2013, ma SEP était assez stable jusqu’en 2025, malgré quelques petites poussées. Mon IRM montre des nouvelles lésions, j’ai fais 2 poussées, je suis très fatiguée et j’ai beaucoup de troubles sensitifs dont des douleurs neuropathiques. Je vais normalement changer pour Ocrevus ou Mavenclad bientôt.
En 2016 j’ai eu le diagnostic de la maladie de Verneuil, malgré quelques temps d’errance médicale, je me sens chanceuse car cette maladie cutanée n’est pas sévère chez moi ! je n’ai eu que quelques poussées d’abcès et de lésions au niveau des plis à l’aine, et aux fesses (très douloureux et handicapant, notamment pour porter des vêtements, s’assoir etc…). Le traitement se fait par antibiotiques, (hello les effets secondaires des antibio), mais la maladie peut être accentuée par la cortisone et les immuno suppresseurs, que je prends à forte dose pour ma SEP… les antibiotiques ont été assez inefficaces, et la seule chose qui a marché pour moi est le savon d’Alep. Je n’ai plus de poussées de Verneuil depuis que je me lave au savon d’Alep.
La même année j’ai eu comme une grosse conjonctivite, avec une perte de la vue et des douleurs de grain de sable/verre dans l’oeil. Là encore, errance médicale, ça a trainé… finalement aux urgences ophtalmologiques ils ont diagnostiqués une kératite herpétique qui s’était aggravée en dendrite. C’est une infection de l’oeil qui touche la cornée. J’ai eu plusieurs poussées, qui se soignent par antiviraux. Malheureusement chaque poussée crée des lésions, qui laissent des cicatrices cornéennes à vie, provoquant une vue floue et non corrigée par des lunettes. L’ophtalmologue m’a parlé de faire une greffe de cornée quand mon état de santé sera stable.
J’ai dû consulter de nombreux médecins et professionnels de santé avant d’avoir le diagnostic du syndrome des ovaires polykystiques et de résistance à l’insuline… Le SOPK est un trouble hormonal, avec un excès d’androgènes (les hormones mâles) et des symptômes comme des douleurs pelviennes, des ovaires multi folliculaires à l’échographie, de l’acné, une perte de cheveux androgeniques et une pilosité dans des zones typiquement masculines (menton, cou par exemple). De nombreux médecins disent que la résistance à l’insuline n’existe pas, mais malheureusement si elle n’est pas gérée, elle se transforme en diabète.
En 2023, j’ai été victime de 2 accidents de voiture non responsables, à 4 mois d’écart. 2 chocs arrières, par des hommes qui ne regardaient pas la route, alors que j’étais arrêtée à un passage piéton pour laisser traverser des enfants. Les conséquences ont été un choc psychologique avec un trouble de stress post traumatique… et des douleurs de sciatique dans le dos, les fesses et les jambes. Après de nombreux examens et rendez vous, je suis toujours en errance médicale ! après des suppositions de spondylarthrite ankylosante, puis de sacro iliite, aux dernières nouvelles ça correspondrait plus à une hyperostose iliaque idiopathique.
J’ai eu mes premières règles à 9 ans et rapidement (10/11 ans), j’ai eu des saignements hémorragiques et des fortes douleurs pelviennes pendant chaque cycle. Avec le temps, malgré les pilules et DIU, ça n’a fait qu’empirer. Mes douleurs et règles très abondantes n’ont jamais été prises au sérieux. Après une IRM pelvienne en 2024, on m’a (enfin) diagnostiqué de l’endométriose et de l’adenomyose, après 20 ans d’errance… Encore maintenant les diagnostics sont remis en question, parce que soi disant mes lésions ne sont pas assez profondes pour dire officiellement que c’est de l’endométriose. D’après les 2 gynécologues que j’ai vu « on voit bien de l’adenomyose à l’échographie et l’IRM mais on ne peut pas dire que vous avez vraiment de l’adenomyose »…
Mon dernier diagnostic a été le plus facile : hypertension artérielle. Probablement dû à un mélange entre les traitements que j’ai pris (mitoxantrone, corticoïdes, Gilenya…), mon surpoids et les conséquences du SOPK (= l’hypertension).
Comme tu peux le voir l’errance médicale, je connais. Les maladies invisibles, les handicaps invisibles, les symptômes qui me font souffrir mais qui ne se voient pas… et j’ai seulement 31 ans.
L’Invisible Chronique c’est mon parcours médical mais c’est le parcours médical de millions d’autres personnes, peut être toi aussi ?
